В Украине марафонскую дистанцию ​​преодолеет ребенок с инвалидностью

Об этом сообщает Руководитель Национального Реестра Рекордов Украины Лана Ветрова.

24 октября 2021 в рамках 12th WIZZ AIR KYIV CITY MARATHON 2021 состоится парный забег на марафонскую дистанцию ​​юноши в коляске Александра Мандренко и его друга Евгения Михова, который будет толкать тележку 42 км. 16-летний киевлянин Саша Мандренко является членом Бегового клуба "Рука об руку", имеет диагноз СМА. Это - спинальная мышечная атрофия, генетическое заболевание.

В Украине таких людей ориентировочно 300, хотя реестра таких больных нет. Соответственно и лечение за счет государства получить невозможно.

Саша и Евгений выходят на марафонскую дистанцию, чтобы привлечь внимание государства к больным СМА, лечение которых стоит невероятно дорого. Только на поддерживающую терапию нужны сотни тысяч долларов в год. Поэтому без помощи государства эти люди не могут лечиться.

Это - первый рекорд, в номинации которого мы употребляем слово СМА. В прошлом году был установлен рекорд 12-летним киевлянином Федором Теклюком с диагнозом ДЦП, который тоже является членом бегового клуба «Рука об руку». В сопровождении своего тренера он на коляске преодолел полумарафонскую дистанцию соревнований Wizz Air Kyiv City Marathon, - говорит Лана Ветрова.

На финише марафонской дистанции Национальный Реестр Рекордов объявит Александра Мандренко первым ребенком с диагнозом СМА, который преодолел марафон в коляске в сопровождении бегуна. Рекорд будет внесен в категорию «Сила духа».