«Мрію жити»: Історії сміливих матерів та боротьба за майбутнє дітей з ДЦП в Україні під час війни

Ірина Поповська, керівниця благодійної організації "Мрію жити"

"Мрію жити" був заснований як відповідь на тисячі звернень від сімей, які опинилися в складних обставинах із мінімальною державною підтримкою. Ми не могли залишитися байдужими. Разом ми можемо подолати будь-які труднощі!

Ми спеціалізуємося на допомозі дітям з діагнозом дитячий церебральний параліч (ДЦП). Діти з таким діагнозом потребують постійної підтримки. У кожної дитини свої виклики: дехто може ходити самостійно, а дехто навіть не може сидіти.

ДЦП - це наслідки травми, а не просто хвороба. Їх можна зменшити або повністю усунути. Багато дітей з ДЦП зможуть ходити й навіть навчатися у звичайних школах, але для цього потрібна постійна інтенсивна реабілітація.

Наша команда працює над тим, щоб допомогти таким дітям і їхнім батькам. У повсякденному житті вони стикаються з безліччю проблем: негативне ставлення суспільства, відсутність соціальної інфраструктури (пандуси та ліфти для візочників), а також необхідність великих фінансових витрат лише погіршують вже складну ситуацію.

Ми прагнемо допомогти таким дітям реалізувати свій потенціал і стати повноцінними членами суспільства.

У 2021 році наш фонд ініціював щорічну премію "Mama Special", авторські права на яку ми зареєстрували. Це більше, ніж просто подія. Це момент, коли 25 сміливих жінок, які виховують дітей з інвалідністю, знову почали вірити в себе, посміхатися і радіти. Саме для них та для всього українського суспільства наш фонд продовжує свою роботу. Тому, попри всі перешкоди, у 2023 році ми знову проводимо цю подію на честь цих сміливих жінок! Це важливо для підтримки їхнього психоемоційного стану та їхніх дітей, а також для того, щоб показати світу, що в Україні є не тільки війна, але і жінки та діти з інвалідністю, які потребують допомоги та підтримки. 15 номінанток та їхні діти стануть зірками цього заходу, де їх буде оточено позитивом, піснями від українських зірок, вони будуть одягнені в вечірні сукні від дизайнера, отримають подарунки від партнерів для себе та своїх дітей, про них напишуть в інформаційному просторі та надрукують в журналах, а фотографи будуть просити їх позувати для фото та відеозйомки.

Вікторія Черненко, 47 років, мама трьох синів, молодший має інвалідність

У мене є троє синів, молодший з яких, Марк, 9 років, має інвалідність з дитинства, 1 група. Він має раннє органічне ураження ЦНС, РАС.

23 лютого 2022 року ми були в Одесі. Наша лікарка з Тбілісі приїхала до нас, і ми також відвідали остеопата. Цей день був дуже насиченим.

Ми були раді, що встигли все, і повернулися додому в Херсон. Але на наступний ранок почалася війна.

Я прокинулася о 5 ранку від дзвінка подруги, яка кричала в трубку. Все відбувалося як у сні, поки гучний вибух за вікном не привів мене до реальності. Ми швидко зібрали речі, сіли в машину і поїхали в сторону Миколаєва. Ми не знали, куди нам їхати, а наша тривога передалася Марку, який постійно плакав, і нашому коту, який рідко їздив на машині й тому кричав.

Тільки ми виїхали з міста, як пролунав гучний вибух — на наших очах підірвали херсонський аеропорт. Тому ми вирішили повернутися і переховуватися.

Ми провели весь день на роботі мого чоловіка. Цей день, як і день нашого виїзду з окупації, я пам'ятаю по хвилинах. Найбільше мене шокувала зграя російських вертольотів, які пролетіли над нами на низькій висоті, і висадка десантників в аеропорту в Чорнобаївці. Ввечері ми вирішили повернутися у квартиру, бо діти хотіли їсти, і ми не знали, де нам буде безпечніше. Потім ми чергували між підвалом і квартирою. Ми вийшли з будинку вперше через 40 днів, коли закінчилися всі запаси їжі. Ми прожили в окупації 4,5 місяці.

7 червня ми вирішили виїхати. Марк втратив 7 кг, був в стресовому стані, і нам більше не було куди тягнути. Ми доїхали до Києва за дві доби.

На нашому шляху було 28 ворожих блокпостів, і ми провели першу ніч в Запоріжжі в дитячому садку на підлозі на дитячих матрасиках, але ми були дуже щасливі.

Запоріжжя прийняло нас дуже тепло, і ми не очікували на таку підтримку. Ми дуже вдячні всім волонтерам і організаторам евакуаційного табору, розташованого в запорізькому Епіцентрі.

Ми вже рік в Києві і намагаємося адаптуватися до нових умов. У вересні минулого року Марк пішов до першого класу на індивідуальну форму навчання.

Ми проходимо різні види реабілітації, відвідуємо розвиваючі заняття в центрі "Кіддом". Цей центр спрямований на підтримку дітей з ментальною інвалідністю. Частково заняття фінансуються благодійними організаціями.

Після того, як мені поставили діагноз, я, як і всі матері дітей з інвалідністю, повністю змінила своє життя. Я занурилася в медицину, пройшла багато медичних курсів, курси з АВА-терапії, нутріціології. Все, що могло б хоч якось поліпшити стан здоров'я моєї дитини.

Я хотіла б, щоб відкрили більше державних центрів для розвитку дітей, бо цінова доступність приватних занять непомірно висока. Дуже важко, коли в сім'ї працює тільки одна людина, забезпечити дитину додатковими заняттями, особливо коли щомісячно потребуються великі кошти на лікування. Без сторонньої допомоги, на жаль, ніяк не обійтися.

Олена Демір, 47 років

У мене є син Девід, який має інвалідність з дитинства. Я також маю інвалідність через мій стан здоров'я.

Ми зустріли війну в шоці, не могли повірити, що таке може статися в наш час. На другий день після початку вторгнення ми відправилися до села в Чернігівській області, де ми сподівалися знайти безпеку.

Ми не знали, що проведемо там більше місяця в умовах жорсткої окупації, без ліків, медичної допомоги, під обстрілами, в полоні снайперів, поряд з російськими танками і військовими, майже без їжі, зв'язку, світла і газу.

Ми з Девідом придумали гру: якщо ми прочитаємо "Отче наш" 100 разів, то Бог нас обов'язково захистить. І Девід, який до цього не міг запам'ятати навіть маленький віршик, повторював молитву знову і знову. Бог врятував нас, хоча ми вже майже не сподівалися на це. Девід продовжує читати молитву в скрутні хвилини, і це одночасно радує мене і робить сумним.

Після деокупації ми повернулися до Києва. Лікарі рекомендували нам знайти тихе місце для Девіда, тому ми спробували знайти будинок в сільській місцевості в Польщі, але це не вдалося.

Замість цього один з волонтерів запропонував нам гуртожиток в Німеччині, де ми прожили 3 місяці. Проте, через складність процесу підтвердження діагнозу в Німеччині, ми вирішили повернутися в Україну.

Зараз Девід проходить різні види реабілітації, відвідує майстер-класи й бере участь у розважальних заходах. Ми б хотіли бачити більше освіченості в суспільстві щодо ментальної інвалідності, а також підвищення кваліфікації фахівців у цій сфері. Ми хотіли б, щоб наші діти не були виштовхнуті за межі соціуму після досягнення повноліття, а могли адаптуватися до життя, навчання і праці.

Надія Цимбалюк, 37 років

Я є матір'ю дев'ятирічної Діани, яка має інвалідність "підгрупа А". У неї діагностовано ДЦП, спастичну диплегію, а також епілептичний синдром, який вже п'ять років перебуває в стадії ремісії без прийому медикаментів.

Ми зустріли війну в шоці та непорозумінні, як і багато інших.

Прокинулись від гуркоту вибухів, а потім почали дзвонити наші друзі. Мій чоловік відправився забирати мою сестру з іншого району, а ми з Діаною зібрали найнеобхідніші речі.

Ввечері ми вирішили поїхати до нашого рідного села під Києвом. Але, як виявилося пізніше, це було не найкраще рішення. Наше село опинилося між двома лініями вогню, і ми протягом двох тижнів щодня опинялись під перестрілками. Вибухи були такі сильні, що стіни в нашому будинку та ліжко трусились. Міст в селі було підірвано, літаки та вертольоти літали низько над нашою хатою, а вулицями постійно їздили танки та військові машини.

Коли були короткочасні перерви в боях, ми гуляли навколо хати, бо Діані потрібно було трохи рухатись, щоб не втратити навички руху. Але через два тижні ми вирішили поїхати далі, бо наша нервова система не витримувала такого напруження. Тому ми забрали моїх батьків і поїхали до моєї тітки в Вінницьку область. Ми їй дуже вдячні за те, що вона прийняла нас усіх (6 осіб).

У Вінницькій області ми оформили статус внутрішньо переміщених осіб, щоб отримати хоча б деяку підтримку від держави. Ми допомагали нашим військовим, донували гроші, бо багато наших рідних і знайомих пішли на війну. Ми прожили в Вінницькій області два місяці. Ми не хотіли виїжджати за кордон.

Після цього ми зняли статус ВПО і в травні повернулись до Києва. Головна причина повернення - це боротьба за здоров'я Діани.

Без реабілітації вона могла втратити навички руху, адже саме з початком війни вона почала швидко рости. У нас вдома є різні засоби для домашньої реабілітації, тому ми знайшли нового реабілітолога і продовжили заняття з Діаною, а також відновили її стан.

Війна безумовно змінила життя всіх нас. Вона відкрила нам очі на справжнє обличчя людей, наших друзів та знайомих. Іноді незнайомі люди, які ніколи вас не бачили, але знають вас з соціальних мереж, проявляють більше турботи про вас і вашу дитину, ніж ваші рідні та друзі.

Ми хочемо, щоб суспільство не просто говорило про розуміння нашої ситуації, а дійсно допомагало людям з інвалідністю. Щоб люди були обізнані, навчали своїх дітей правильно ставитися до людей з інвалідністю. Щоб наші діти не боялися інших дітей з інвалідністю. Нам не потрібна жалість, нам потрібна підтримка та соціалізація. Кожна особлива дитина буде щаслива від спілкування, а не від того, що її закриють вдома, бо вона обмежена в русі.

Ми хотіли б, щоб було більше спеціалізованих ігрових та спортивних майданчиків. Щоб інклюзія була не просто словами, а дійсною дією. Багато директорів, вихователів та вчителів не готові й не знають, як працювати з особливими дітьми. Можливо, варто організовувати безкоштовні семінари для дорослих, де спеціалісти давали б поради, а також організовувати спільні ігрові заходи для особливих та звичайних дітей, щоб діти вчились допомагати й підтримувати один одного, а не ображати.

Також важливим питанням є засоби пересування — коляски, крісла-коляски, стільці, ортези. Закордонні моделі коштують дуже дорого, а наші не такі практичні й швидко ламаються.

Ніхто з нас не обирав особливе материнство. Але наші діти змінюють світ. Вони навчають нас бачити серцем, насолоджуватися життям, боротися і доводити, що все можливо, якщо не опускати руки. Рух — це сенс життя, і ми будемо робити все можливе, щоб дарувати цей рух нашій донечці. Немає нічого неможливого. Ми обов'язково переможемо. Просто нам на це потрібно більше часу та сили, ніж іншим людям. Ми рухаємося тільки вперед.

Після закінчення війни в усіх країнах, на жаль, буде багато дорослих і дітей з інвалідністю. І суспільству треба вчитися бути добрішим до таких людей. Ми віримо, що наша країна стане європейською не тільки на словах.

Катерина Самодєлко, 45 років

Я — мама надзвичайної дівчинки. Моя донька Оля мала ДЦП у важкій формі. Їй випала доля жити лише 13,5 років. Проте, попри всі випробування, цей час був наповнений неймовірним щастям та безмежною любов'ю.

Коли почалася війна, ми з Олею відпочивали на Кіпрі. Планували повернутися в Україну 26 лютого 2022 року, але літаки вже не вилітали. Ми провели на Кіпрі ще три тижні в стані розгубленості та тривоги за рідних та нашу Україну. На жаль, не всі на цьому острові підтримують нашу країну, ми зустрічали різних людей.

Потім моя знайома запросила нас до Німеччини. На той момент я вже втратила зв'язок з моєю мамою, яка проживала в Бучанському районі.

Я щодня молилася, щоб знову почути її голос. Мама провела понад місяць в окупації без електрики, газу та води.

За рік ми з Олею змінили три місця проживання в Німеччині. Нам пощастило зустріти багато добрих людей. Ми планували повернутися в Україну весною 2023 року, щоб пройти реабілітацію, а можливо, і залишитися тут назавжди. Але 10 березня 2023 року Оля пішла з життя. Мені знадобилося півтора місяця, щоб оформити всі документи для вивозу праху. І в кінці квітня цього року ми вже були вдома.

Я поховала Олю в Україні й сама залишилася тут.

Моя Оля - це найбільший подарунок від Бога, вона навчила мене багато чому. Зараз я знову вчуся жити. Я бачу сенс свого майбутнього життя в благодійності. Я вирішила допомагати дітям, які через російську агресію стали сиротами, а також дітям з інвалідністю.

Ольга Гумен, 36 років

У мене є 13-річний син Максим, якому було встановлено інвалідність підгрупи "А" (епілепсія, РАС, парез, стан після успішної операції на головному мозку, яка була проведена в Німеччині у 2013 році). Я була активною волонтеркою, але потім пережила довгий період вигорання...

Я працювала над собою з психологами та психотерапевтами протягом багатьох років.

Ми зустріли війну в стані паніки та страху. Ми зібрали тривожні рюкзаки... Моя мама та Максим були евакуйовані до Польщі на 3 місяці, мій чоловік відразу ж пішов добровольцем до військкомату (як і в 2014 році), а я зі старшим сином почали волонтерство в прихистку для наших переселенців. Минулої осені ми заснували ГО "Їжачок", яке об'єднує сім'ї, в яких виховуються діти з інвалідністю підгрупи "А" (м. Тернопіль та переселенці), з метою захисту прав, гуманітарної місії, психологічної допомоги. Зараз наша мета — забезпечити нашу вразливу групу найнеобхіднішим (продукти, гігієна) та рухатися в напрямку створення Центру денного перебування для наших дітей. Ми прагнемо до інклюзивності та безбар'єрності. Але ми розуміємо, що етап інтеграції не можна пропустити.

Олена Тимченко, 42 роки

У мене є 16-річна донька Єлизавета, яка має інвалідність підгрупи "А".

Ми зустріли війну зі сльозами в очах.

Мій чоловік та я почали волонтерство на Академмістечку в Києві, оскільки наш будинок розташований на виїзді з Києва, і постійно хтось приїжджав або виїжджав, бо було дуже гучно і страшно.

4-го березня ми виїхали всією родиною до Польщі, оскільки Ліза була дуже налякана. Ми зупинилися в Окунінці у друзів і допомагали їм в готелі, який приймав біженців. Протягом всього цього часу ми мріяли повернутися додому, і в травні ми це зробили. Ми працюємо на Перемогу! Зараз моя мета - це створити фонд для матерів особливих дітей. Я б хотіла бачити більше пільг від держави та благодійних фондів для дітей віком 18+.

Єлізавета Голуб, 26 років

У мене є 8-річний син Максим, який має інвалідність 1 групи підгрупи "А".

Ми зустріли війну в стані страху. За день до повномасштабного вторгнення нас виписали з лікарні після лікування від коронавірусу. Я виховую сина сама, і мені було дуже страшно, я не розуміла, що робити. Панувала паніка, виїхати було неможливо, оскільки я вже не могла сама тягти сина, який не ходить. Ми не думали про виїзд за кордон, оскільки у нас є тільки одна близька людина — моя бабуся, і ми не могли її залишити.

9-го березня нам вдалося приїхати до неї, ще далі від Києва.

У перші місяці держава та сільська рада допомагали всім, від підгузок до їжі. Ми оформили статус переселенців.

Але вже з травня 2022 року ми відчули, що все повернулося на свої місця. Тепер про все треба думати самій, викручуватись, як зазвичай. Я б хотіла бачити більше підтримки від держави, спокійно отримувати те, що належить нам за законом. Також хотілося б розуміння від оточення, що ми — мами, а наші діти такі ж діти, які мають право на щастя в соціумі й жити, а не виживати. І не бути бійцями за справедливість.

Валентина Білоцька, 49 років

У мене є 17-річна донька Дар'я, яка є інвалідом з дитинства підгрупи "А".

Ми зустріли війну вдома, і було дуже страшно усвідомлювати, що таке могло статися. 9-го березня ми виїхали до Польщі, а потім з групою дітей-плавців та тренером знайшли притулок у Франції. Там ми продовжували тренування, пробули там пів року, але восени повернулися додому.

Ми не могли бути так довго далеко від дому, тут нас чекали мама, чоловік, син — все, що для нас рідне.

Наше життя тут, а не десь там. Кожен день ми проживали, наче в сні, незалежно від того, наскільки добре там було. Ми допомагали знайомим, які воювали, як могли, і продовжуємо робити донати й зараз. Допомогу в Україні ми не отримували, крім продуктових наборів.

Моє бажання — щоб люди з інвалідністю могли самостійно пересуватись містом, особливо ті, хто користується візками. Це стосується транспорту, тротуарів, доріг, під'їздів, навчальних закладів. У нас багато знайомих на візках, які залишились за кордоном тільки тому, що там вони можуть самостійно подорожувати, вільно пересуватись метро, потягом, міським транспортом.

Наталія Приходько, 47 років

У мене є 12-річна донька Анастасія, яка має ДЦП підгрупи "А".

За три дні до початку війни ми відправили Анастасію на реабілітацію в Трускавець. Коли ми дізналися про війну, нас охопив шок, сльози, і ми не могли повірити, що таке може статися. Ми не отримали жодної допомоги від держави й не виїздили за кордон.

Ми планували бути в Трускавці лише два тижні, тому взяли з собою лише найнеобхідніші речі. Все інше залишилося вдома в Києві.

Ми орендували житло і пробули в Трускавці два з половиною місяці, а на початку травня повернулися додому. Нам дуже хотілося повернутися додому.

Я б хотіла, щоб було більше безкоштовних центрів, де діти з особливими потребами могли лікуватися, вчитися і проходити реабілітацію.

Єкатерина Чікіш, 34 роки

У мене є 11-річна донька Тетяна, яка має інвалідність підгрупи "А".

Ми зустріли війну в шоці, страху, і не могли повірити, що це дійсно відбувається. Наступного дня після вторгнення ми виїхали до моєї сестри в Київській області. Після тижня там ми вирішили продовжити нашу подорож до Вінницької області, де на нас чекали наші знайомі.

Кожен день ми жили, наче це був останній: страх за дітей, невизначеність майбутнього переповнювали наші думки.

Моя старша донька, яка має інвалідність, не повністю розуміла, що відбувається, але наша тривога сильно вплинула на неї. Я вперше побачила в її очах повне нерозуміння, чому ми лягаємо спати в одязі й зібрані.
Ми дуже хотіли повернутися додому.

Від держави ми хотіли б більше допомоги для наших дітей. Те, що держава надає, часто доводиться вибивати важкими шляхами, хоча ми маємо право на це. У цей період нам більше допомагали різні благодійні фонди та волонтерські організації, за що ми їм дуже вдячні.

Марія Фетісова, 41 рік

Я маю інвалідність 2 групи і виховую 11-річного сина, який також має інвалідність.

Коли почалася війна, я була вдома, але наступний місяць я майже безперервно провела на роботі. Я працюю в центрі реабілітації під егідою благодійного фонду, і ми перетворили його на тимчасовий притулок, допомагаючи людям, які були евакуйовані. Потім ми були змушені виїхати за кордон, оскільки моєму сину потрібне було хірургічне втручання, а наші лікарі були на війні. Ми провели в Італії 1,5 місяці, але, на жаль, нам там не змогли допомогти, і ми повернулися додому.

З початком війни стало складніше проводити операції моєму сину. Кожна його операція - це боротьба за життя, а тут ще й під ракетними обстрілами.

Моя мрія — щоб наша держава не відокремлювала дітей з інвалідністю, а адаптувала життя під таких людей. Щоб були кваліфіковані спеціалісти, які працюють з дітьми в садках і школах, щоб такі діти могли знайти свою професію, роботу.

Я роблю все можливе, щоб допомогти матерям і дітям з інвалідністю, бо життя цікаве, коли ти не живеш від одного дня до іншого, а робиш щось значуще.

Євгенія Самсонова, 35 років

Я виховую двох дітей з особливими освітніми потребами. Моя донька Оля - 14 років, а син Андрій - 8 років (підгрупа А).

У лютому 2022 року, коли ми розпочали нашу регулярну реабілітацію в Трускавці, ми не могли навіть уявити, що війна почнеться. Ми дізналися про це 24 лютого, коли наші рідні повідомили нам, що танки в'їхали в нашу Сумську область і обстрілюють все на своєму шляху. Це було шокуюче, але ми мусили зібратися з силами і продовжувати жити. На щастя, ми успішно завершили наш курс реабілітації.

Оскільки наша область була окупована, і безпечного шляху додому не було, ми виїхали до Вінниці до наших друзів, де ми пробули ще два тижні.

Як тільки з'явилася можливість повернутися додому, ми вирішили це зробити, і 23 березня ми вже були вдома. Попри те, що багато людей намагалися виїхати в безпечніше місце, нам було краще бути вдома.

Війна змінила наше життя і наші цінності. Але, попри всі труднощі, які нам доводиться долати щодня, моя мета залишається незмінною — допомогти моїм дітям досягти найкращих результатів у навчанні та фізичному розвитку. Тому ми продовжуємо працювати й рухатися вперед.

Допомога від держави залишилася такою ж, як і до війни: оплата одного курсу реабілітації на рік і дві пари ортопедичного взуття на рік. Більше допомоги ми отримали від різних волонтерських організацій, за що ми їм дуже вдячні.

Я б хотіла, щоб наша держава та суспільство створили справедливе, рівне та підтримуюче середовище для дітей з інвалідністю та їх сімей:

Розвиток інклюзивної освіти: Суспільство та держава можуть працювати на створення інклюзивної освітньої системи, яка дозволить дітям з інвалідністю здобувати якісну освіту разом з іншими дітьми. Це включає доступ до спеціальної підтримки, належного навчального середовища та педагогічних ресурсів.

• Доступність: Важливо забезпечити фізичну та соціальну доступність для дітей з інвалідністю. Це означає будувати інфраструктуру, яка враховує їхні потреби, забезпечувати доступ до транспорту, медичних послуг та інших необхідних ресурсів.
• Медична допомога та реабілітація: Суспільство та держава можуть надавати доступну та якісну медичну допомогу дітям з інвалідністю, а також реабілітаційні послуги, які допоможуть їм розвиватися та жити повноцінним життям.
• Соціальна підтримка: Важливо забезпечити сім'ям дітей з інвалідністю соціальну підтримку, включаючи фінансову допомогу, консультативні послуги, психологічну підтримку та інші ресурси, що допоможуть їм долати виклики, з якими вони зіткнуться.
• Рівні можливості: Держава та суспільство повинні працювати над забезпеченням рівних можливостей для дітей з інвалідністю. Це означає боротьбу зі стереотипами, дискримінацією та соціальним виключенням, а також забезпечення рівного доступу до робочих місць, культурних заходів та інших сфер життя.

Ці зміни потребують спільних зусиль суспільства, уряду, організацій громадянського суспільства та інших зацікавлених сторін.

Людмила Кулинко, 48 років

Я виховую свою внучку Мілану, якій 7 років. Мілана має гідроцефалію, залежну від шунту, і вона належить до "підгрупи А". Крім того, вона має статус сироти.

Ми опинилися під окупацією на другий день війни. Це був шок, ми не могли повірити, що таке може статися.

Ми перебували під окупацією протягом місяця, це було жахливо. Окупанти ходили по будинках, шукали "нациків", залякували нас, клацали затворами автоматів перед нами. Потім, в кінці березня, окупанти втекли, стріляючи по будинках. На початку квітня наші Збройні Сили України нарешті нас визволили.

Ми не отримали жодної допомоги від держави, крім гуманітарної. Я б хотіла, щоб у нас була можливість проходити реабілітацію за постановою №309 декілька разів на рік, а не лише один раз.

Алла Бевзюк, 40 років

Я є матір'ю трьох дітей. Мій старший син Діма має інвалідність першої групи, підгрупи А, і пересувається на інвалідному візку. Я є засновником та президентом громадської організації, яка допомагає людям з інвалідністю, внутрішньо переміщеним особам, самотнім старшим людям і т.д. Мій чоловік відразу після початку війни приєднався до Збройних Сил України і зараз перебуває на передовій.

Я довго роздумувала, чи варто мені виїжджати з Києва, але вирішила залишитися. Я розмістила своїх дітей та бабусю в безпечному місці і почала забезпечувати всіх, хто був зі мною, всім необхідним.

Я шукала ковдри, ліки, продукти харчування, засоби гігієни для тих, хто звертався по допомогу. Я робила все це на власному автомобілі, була і водієм, і грузчиком, працювала через страх і недосип, пробки і блокпости, по зустрічній, під обстрілами, через хвилювання і сльози. Але я не могла просто сидіти і дивитися, як все руйнується. Тоді здавалося, що єдиний спосіб не зійти з розуму - це їздити, возити, підтримувати, вислуховувати, допомагати.

Зараз потік гуманітарної допомоги від спонсорів значно зменшився, люди почали виїжджати або виходити на роботу, вони впоралися самі. Але є деякі сім'ї, які все ще потребують і отримують допомогу.

Моя рушійна сила була в тому, щоб їхати, шукати, знаходити. Це було спровоковано проханням моєї доньки купити цукерку в АТБ, якої там не було (на той час майже всі полиці магазинів були пусті). Тоді я подумала: "Яка ж я мама, якщо я не можу забезпечити свою дитину навіть цукерками?!" Я включила всі ричаги, всі знайомства, всі зв'язки і почала діяти. Я ночувала в сховищі і їздила з лівого берега на правий, і таких поїздок могло бути декілька за день.

Коли моєму сину виповнилося 18 років і наша сім'я втратила статус багатодітної, все стало складніше.

Якщо раніше ми могли звернутися до паліативної допомоги і отримати кваліфіковану допомогу одразу для трьох дітей за один день, то зараз доступні лише районна поліклініка або платний паліатив з госпіталізацією мінімум на 12 днів. З усіх привілей залишилась лише стабільна соціальна виплата.

Ми живемо, радіємо кожному дню, дякуємо за все, що маємо, і ще більше дякуємо за те, чого у нас немає! Всі труднощі я сприймаю як подорож, в яку обов'язково треба вирушити, щоб її подолати!

Ірина Хрячкова, 43 роки

Я є одинокою матір'ю чудової, як її часто називають, "янголоподібної" доньки Божени. Божені зараз 2,8 років. У неї діагностовано РАС, ЗПМР. Діагноз встановили лише кілька місяців тому. Тому моїми головними мотиваторами та колегами стали особливі мами унікальних дітей, які своїм прикладом надихають та надають сили.

24 лютого рано вранці мені зателефонувала дружина мого брата зі словами: "Збирайся, їдемо до Луцька". Моя перша думка була про маму, яка дуже хворіла на цукровий діабет і гангрену (вона померла 30 червня 2023 року). На питання "що сталося", я отримала відповідь - почалася війна.

Навіть чуючи вибухи, я не могла в це повірити. Я вважала, що це лише залякування. Я не могла уявити, що в наш час може початися "справжня війна". На жаль, я помилялася. Моя інтуїція вперше мене підвела. Я намагалася заспокоїти сусідів, які масово виїжджали, просила їх не робити шуму і "не панікувати". Я сама не хотіла збиратися. Я все ще не вірила...

Але одна близька людина сказала мені зібрати все необхідне і, принаймні, переїхати з лівого берега на правий. Тоді я почала усвідомлювати...

Ми поїхали не далеко, на Волинь, до батьків. Там ми з Боженою пробули до 10 травня 2022 року.

За кілька тижнів до війни, коли Божені було 1,1 року, я почала ходити до різних неврологів, тому що хвилювалася, що Божена не ходить. Всі лікарі заспокоювали мене, кажучи, що до півтора року є ще час. У нас весь розвиток відбувався по "граничній шкалі". Вагітність була важкою, тому я раділа, коли Божена зробила перші кроки в Луцьку, в 1 рік і 5 місяців.

Я не думала про поїздку за кордон. Я не могла і не хотіла бути на великій відстані від мами.

Волонтерство, робота на інформаційному фронті — це те, що заспокоювало мене і надавало сили.

Як я вже говорила, у травні минулого року ми повернулися до Києва. Божена впевнено ходила, або, точніше, бігала. З кожним днем я помічала, що вона не розуміє зверненого мовлення, у неї з'явилася польова поведінка, вона говорить лише кілька складів.

Я почала шукати шляхи правильної соціалізації, можливості безоплатної реабілітації і так далі.

Зараз від інших мам, які мають дітей з інвалідністю і перебувають за кордоном, я чую про разючу різницю у підтримці держави.

Так, у нас вже є якісь кроки, наприклад, інклюзія. Але, у нас, як завжди, реформи не дороблені. І, навіть, про Інклюзивно-ресурсні Центри та інші можливості, які ми можемо отримати безоплатно, інформації мало.

Тому дуже важливо, щоб мами особливих дітей об’єднувались у групи обмінювались досвідом. Також важливою є співпраця з громадськими та благодійними організаціями.