Між двох воєн: нові виклики і їх рішення в житті дітей з аутизмом

Про три нові виклики, а також можливі рішення для їх подолання, розповіла керівниця інклюзивних майстерень "Важливий Кожен" Анна Бугайова.

Війна створила нові виклики для батьків дітей з аутизмом і фактично поставила їх між двох воєн : однієї спільної і другої особистої, яка ніколи не закінчиться і здебільшого непомітна для співгромадян. Батьки дітей з аутизмом мають бути ще сильнішими і рішучими, щоб знаходити способи підтримувати свою сім'ю в цей важкий період. А суспільство має пам'ятати що аутизм - це не невихованість, а те, що може статися в кожній сім'ї, - каже Бугайова.

Зміна режиму та зрушення рутини

Виклик: Зміни, спричинені війною, можуть бути важкі для дітей з аутизмом. Бо вони особливо потребують стабільного та структурованого середовища.

Рішення: Батькам потрібно спробувати створити нову рутину та структуру, яка враховує новостворені обмеження. Це можуть бути якісь незначні буденні ритуали пов'язані з конкретним стравами, фільмами чи іграми. Наприклад кожного вівторка пекти піццу, а щосереди грати в УНО. Така передбачуваність дасть дитині з аутизмом трохи впевненості в майбутньому і знизить рівень тривожності. Також добре використовувати візуальні допоміжні засоби, навіть для тих дітей, які не мають проблем з комунікацією. Візуальні правила, графіки та картки допоможуть їм швидше прийняти зміни та зрозуміти їх.

Загальний емоційний стрес та тривога

Виклик: Війна створює небезпечні ситуації, що призводять до збільшення випадків негативної поведінки у дітей з аутизмом, зіпсованого сну, агресії чи самоагресії. Всі ці виклики батьки звикли переживати самостійно, не шукаючи професійної психологічної підтримки. Та в часи війни дуже важливо дбати не тільки про дітей. Бо без батьків і їх турботи - діти з аутизмом не зможуть гідно жити, навіть коли стануть дорослими. В Україні поки що не вибудована гуманна і дієва система підтримки дорослих людей з ментальною формою інвалідності.

Рішення: Варто почати пошук груп підтримки або психологічних консультацій від громадських організацій, що допомагають людям з аутизмом. Також це може бути йога чи медитація. Важливо знайти способи релаксації та відновлення емоційного стану, які підходять саме вам і виділяти на них час. Якщо дитина має інвалідність можна подати запит в Департамент соціальної політики на організацію соціальної послуги тимчасового відпочинку для батьків. Ця послуга передбачена наказом від 19.01.2021 року про затвердження послуги тимчасового відпочинку для батьків або осіб, які їх замінюють, що здійснюють догляд за дітьми з інвалідністю.

Обмежений доступ до медичних послуг та занять зі спеціалістами

Виклик: Медичних послуг і занять стає все менше через зруйновану інфраструктуру, евакуацію працівників та недостатні фінансові ресурси. Це може створити дуже суттєві проблеми для батьків дітей з аутизмом, чиї діти потребують постійної медичної підтримки чи терапії.

Рішення: Треба шукати альтернативні джерела медичної підтримки, таких як віддалена консультація з лікарем, використання онлайн-ресурсів для занять з психологом або залучення волонтерів, які можуть надавати допомогу. За необхідності звертатися в благодійні фонди та громадські організації.

Анна Бугайова стала учасницею проєкту Vidnova Fellowship Ukraine, створеного для підтримки активних громадян, які вирішили повернутися на Батьківщину. В його рамках займається соціалізацією підлітків і дорослих людей з аутизмом та іншими формами ментальної інвалідності.

Для мене було важливо відновити свою діяльність в Україні. Щоб люди з ментальними порушеннями продовжували жити простим для нас всіх життям, а не були ув’язненими в чотирьох стінах своїх домівок. Щоб отримували якісну психологічну підтримку, таку необхідну під час війни. З допомогою Віднови я продовжую працювати над тим, щоб суспільство наблизилось до розуміння, що всі можуть бути різні, але залишатися рівними, - каже Анна Бугайова.

Автор: Анна Бугайова