Поради щодо виховання для батьків дитини з інвалідністю

Його підготували громадська організація "Епіпросвіта" та благодійний фонд "Мир Українцям". Посібник створено з метою полегшити щоденний догляд за паліативними дітьми та надати моральну підтримку сім'ям, які стикаються з серйозними викликами.

Посібник охоплює широкий спектр тем: від базової медичної апаратури, харчування та гігієни до організації домашнього простору та емоційної стійкості батьків. У ньому є докладні розділи про профілактику пролежнів, догляд за шкірою, ротовою порожниною, трахеостомою, гастростомою і назогастральним зондом. Висвітлюються питання дихальної підтримки (включно з використанням CPAP і BiPAP), техніки альтернативної комунікації для невербальних дітей, особливості годування в разі порушень ковтання, позиціювання тіла, фізіотерапія та невідкладна допомога вдома.

Посібник розроблено на основі багаторічного досвіду роботи з сім'ями, в яких є діти з епілепсією, та за участю фахівців у галузі паліативної допомоги, медицини, психології та соціальної роботи. Автори підкреслюють важливість збереження гідності та якості життя дитини, навіть за найважчих обставин.

Проєкт реалізовано за підтримки фармацевтичної компанії Farmak та українського бренду одягу NASAMPERED.

Як отримати посібник

• Цифрова версія доступна для вільного завантаження:
  Завантажити посібник (Google Drive)

• Друкована версія надається безкоштовно за попередньою заявкою. Для її отримання потрібно заповнити коротку форму:
  Заповнити анкету

Раніше Соцпортал писав про історію киянки Олени Гострої, старшому синові якої майже 30 років тому поставили діагноз аутизм. У спробах допомогти дитині впоратися із захворюванням, про яке тоді в Україні майже ніхто не знав, Олена відмовилася від кар'єри економіста і пройшла шлях від волонтерки до працівниці реабілітаційного центру та громадської активістки. Вона розповіла про те, як працює система соціальної та трудової реабілітації в Україні, які перспективи мають дорослі люди з аутизмом і як, на її думку, її слід реформувати.

Підписуйтесь на наш Youtube-канал, щоб не пропустити нові відео на гостросоціальну тематику. Усі новини про соціальні виплати в Україні читайте в розділі Соціалка на Соцпорталі. У Viber-каналі "Що там із соціалкою" ви знайдете всю необхідну інформацію про оновлення, реформи та події, пов'язані із соціальною сферою. Приєднатися до каналу "Що там із соціалкою" Viber в або в Телеграмі. Маєте конкретне запитання? Звертайтеся до СоuGРТ!