Существует ли в Украине реабилитация взрослых людей с аутизмом: интервью с мамой и активисткой

В попытках помочь своему ребенку справиться с заболеванием, о котором тогда в Украине почти никто не знал, Елена отказалась от карьеры экономиста и прошла путь от волонтерки, до сотрудницы реабилитационного центра и общественной активистки.

В интервью Соцпорталу она рассказала о том, как работает система социальной и трудовой реабилитации в Украине, какие перспективы есть у взрослых людей с аутизмом и как, по ее мнению, ее следует реформировать.

Путь, начатый материнством

Елена признаётся, что не планировала посвятить жизнь работе с людьми с инвалидностью – это произошло в связи с необходимостью помочь сыну.

Я ничего не решала. Если бы не Стас, я была бы в другой сфере, – отмечает она.

Появление в семье ребёнка с аутизмом подтолкнуло её искать помощь и единомышленников. В конце 90-х это понятие в украинской медицине было малоизвестным.

Я бегала по всему Киеву… тогда слово “аутизм” ещё не знали, – вспоминает она.

Мальчик развивался необычно: не говорил, не реагировал на обращение, его несколько раз отправляли проверять слух. Лишь к четырехлетнему возрасту одному из психиатров удалось поставить Стасу правильный диагноз – аутизм. К тому моменту сама Елена уже догадалась о природе особенностей сына, прочитав о заболевании в зарубежном журнале. Тем не менее услышать официальное подтверждение было непросто.

Столкнувшись с отсутствием готовых решений, Елена начала самостоятельно искать специалистов. Ей удалось привлечь дефектолога, которая несколько лет регулярно занималась со Стасом, шаг за шагом обучая его самым простым вещам.

Она взяла его в 6, закончила в 10, когда он был уже во втором классе. Она научила моего сына говорить, читать, писать, размышлять, а я в это время была просто любящей мамой, – отмечает Елена.

Эти годы упорного труда принесли результат: мальчик заговорил, освоил элементарные навыки самообслуживания и был готов учиться. Однако из-за отсутствия адекватного финансирования и согласованного инклюзивного подхода ему пришлось часто менять учебные заведения. В начальной школе Стас обучался в специальном классе для детей с аутизмом – тогда такой экспериментальный проект открыли на базе школы в Феофании. Однако через 4 года проект закрыли. Елена забрала сына и попробовала отдать его в обычную школу. К удивлению многих, в четвёртом классе обычной школы Стас не только справился с программой, но и учился на отлично. Позже он продолжил образование в малокомплектных классах при частном лицее (МАУП) – там было по 8 учеников, что позволило ему чувствовать себя комфортнее. Когда и эта возможность исчерпала себя, поскольку лицей переехал в другой район, Стас доучивался индивидуально при обычной школе. Формально он получил полное среднее образование. В университет юноша решил не идти.

Так на пороге взрослой жизни Стас остался с аттестатом школы, но без четких дальнейших перспектив – ситуация, знакомая тысячам семей, воспитывающих детей с ментальными особенностями.

Когда особенный ребёнок становится взрослым

Выйдя из школы, молодой человек с аутизмом неизбежно сталкивается с вопросом: что дальше? В 28 лет Стас получил бессрочный статус инвалидности, а в его индивидуальной программе реабилитации указали возможную профессию – «разнорабочий с сокращённым рабочим днём и неделей». Однако устроить сына на обычную работу оказалось нереально.

Да нигде они не могут работать! Им нужен сопровождающий специалист с зарплатой. Нигде, нигде – потому что они никому не нужны, – с горечью констатирует Елена.

Многие люди с ментальными трудностями не способны выдержать требования типичной работы без адаптации.

Им нужен специфический подход. Вот он скажет “я не буду”, развернётся и уйдёт – он не станет раскладывать товары по полкам или отвечать на вопросы покупателей, – объясняет она.

Помимо низкой выносливости и особенностей поведения, есть ещё одна проблема – мотивация. Людей с ментальными нарушениями крайне сложно мотивировать к регулярному труду. Елена замечает, что даже позвать их на мастер-класс – уже задача: многие замыкаются дома, не имеют круга общения.

Таким образом, после школы вчерашний ребёнок с аутизмом зачастую остаётся один на один со своим недугом.

Детям до 18 лет выбить помощь проще – и деньги, и программы. А дальше что? Ему же не 18 жить, а ещё три раза по 18, если не четыре… и что ему делать?, – спрашивает Елена.

Занимаясь реабилитацией собственного сына Елена сама вовлеклась в волонтёрскую, а позже в профессиональную сферу реабилитации. Она много лет сотрудничала с центром реабилитации в Дарницком районе Киева, проводя кружки рукоделия — хобби, которое позволяло ей самой отвлечься от тяжелых мыслей. А в 2021 году, когда центр получил новое помещение, благодаря первому образованию экономиста Елену пригласили помочь с открытием отделения трудовой реабилитации. Это дало возможность опробовать новые подходи.

Несистемность и фрагментарность: почему нет результатов реабилитация

Основная проблема реабилитации для людей с метальной инвалидностью, по словам Елены, заключается в том, что к ее фрагментарности — часто всё сводилось к эпизодическим формальным занятиями. Это часто касается подходов как государственных, так и благотворительных организаций.

Мастер-класс – приходите… Занятия с психологом – приходите…, – отмечает Елена.

О системном подходе, как правило, речь не идет. А для молодых людей после 18 лет, как правило, нет и этого. Вместе с коллективом она попыталась ввести новый подходи к реабилитации молодежи, основной среди которых — постоянная, неразрывная помощь.

Каждый день, с утра до обеда, молодые люди трудились и учились новым навыкам, а после перерыва – общались и развивали социальные умения.

Два раза в месяц мы готовили что-то вкусненькое – проводили занятия по кулинарии. Молодеж была в восторге, – рассказывает Елена.

Подопечные отделения трудовой реабилитации училась шить, плести из бумажной лозы, лепить из глины, работать в столярной мастерской, где они делали поделки. Практически каждую неделю появлялся осязаемый результат их труда ребята с удовольствием несли поделки домой, дарили близким. А однажды изделия воспитанников даже отправились на благотворительную ярмарку.

Мы в реабилитационном центре 17 тысяч гривен собрали… конечно, отдали военным, – отмечает она.

Для учеников и их родителей это была настоящая победа: они увидели свою нужность, почувствовали себя частью общей беды и общей борьбы. Однако Елене и части команды пришлось покинуть центр.

На сегодня, по мнению Елены, существует утрата системности, возвращение к практике разовых мастер-классов, мероприятий и праздников вместо кропотливой ежедневная работа.

Каждый день по чуть-чуть вливать в человека, иначе ничего не будет. Всё остальное – ни о чём, – убеждена Елена.

В связи с этим многие родители, разочаровавшись, либо ищут платные альтернативы, либо вообще прекращают водить детей в центры, пытаясь заниматься дома самостоятельно. Елена рассказывает от этом на собственном опыте. После того, как комиссия выделила её сыну лишь 10 бесплатных занятий с логопедом и психологом, она была в шоке.

На десятом занятии мой ребёнок только понял, что он тут делает… И толку?, – вспоминает она.

Так было 20 лет назад, и, похоже, так во многом остаётся до сих пор.

Дом-громада: вместо интерната и мастер-классов

Елена убеждена: решение проблемы социализации и жизни взрослых людей с ментальными нарушениями – в создании небольших сообществ, так называемых “домов-громад”. Речь о том, чтобы уйти как от несистемного подхода, так и от модели интернатов, где сотни подопечных заперты в четырёх стенах без возможности реализации под присмотром нескольких сотрудников. Вместо этого – несколько небольших домов, где взрослые люди с ментальными нарушениями будут жить вместе, а рядом с ними постоянно будут специалисты на оплачиваемой основе и родители-энтузиасты.

Создавать громаду, когда родители берут ответственность… и создавать продукт, который можно продать, – объясняет Елена логику такого подхода.

То есть, помимо проживания, там должна быть трудовая занятость: шитьё, выпечка – любое посильное дело, результаты которого не стыдно предложить миру. По сути, это и есть социальное предпринимательство в сфере инвалидности.

Важно, что подобные проекты дают не только занятость, но и дом – особенно на будущее, когда не станет родителей.

Люди доживают там свой век, когда родители уйдут… Более молодые подселяются и заботятся о старших, – описывает Елена идеальную модель общины.

Елена пришла к этой идее, наблюдая реальные истории. В одном из киевских интернатов для мужчин-инвалидов она видела, как даже при неплохом содержании теряется их потенциал, поскольку адекватной трудовой реабилитации не проводится.

Они пересидят до 35 лет – а дальше что? До свидания… Время потеряно. С 18 до 35 можно было чему-то научить, а там – просто пересидели, – говорит Елена о системе реабилитации дл взрослых.

Поэтому закрытие интернатов, о котором сейчас говорят в рамках реформы деинституциализации, – может быть оправданым, если на смену придут дома-громади.

Сама Елена вместе с другими родителями уже пытается воплотить элементы этой идеи. После увольнения из государственного центра Гостра создала общественную организацию «Ми Є». Сейчас они с коллегами на волонтёрских началах проводят для молодых людей з ментальными нарушениями те самые занятия, которые прежде проходили в центре: кулинарные мастер-классы, ремесло, творчество, развитие бытовых и социальных навыков.

Организация стремится формализоваться как социальная служба, чтобы иметь право на государственные гранты и поддержку. В тоже время она критически оценивает подходы многих грантодателей.

Мы читаем гранты – и хочется то смеяться, то плакать. Многие проекты – ни о чём, только бы поговорить… Провели мастер-класс, расписали красивый отчёт, а дальше что?, – рассуждает Елена.

Она вновь подчеркивает, что нужна система, ежедневная рутинная работа, которая не всегда эффектно выглядит, зато даёт результат.

Почему мы решили идти этим путём? Да потому, что мы два года делали это и видели, на какой уровень ребят подняли… Это колоссальный труд, но иначе нельзя, – говорит она.

Её мечта – расширить эту работу на постоянной основе, иметь свой центр или дом, куда особенные взрослые смогут приходить каждый день, а в перспективе и жить там общиной.

Роль государства: реформы назрели

По мнению Елены Гострой, без участия государства проблему не решить, но и полагаться только на него нельзя. С одной стороны, нужны структурные реформы – тот же переход от интернатов к поддерживаемому проживанию в громадах, создание сети дневных центров трудовой адаптации для взрослых людей с инвалидностью, пересмотр критериев финансирования. С другой стороны, небольшим инициативам уже сейчас не обойтись без помощи.

С чем может помочь государство? С помещением и с зарплатой специалисту, – отмечает Елена.

По сути, речь о государственно-частном партнёрстве в социальной сфере, где обе стороны заинтересованы в успехе.

Пока же на практике родители молодых людей с инвалидностью чувствуют себя брошенными. Взрослый человек с ментальными нарушениями найти и устроиться на работу не может. Пособие по инвалидности 2300грн для второй и третьей группы. Центры реабилитации до 35 лет. Как дальше жить?

Поэтому родители становятся для своих детей “вторыми реабилитологами”, самостоятельно осваивая новые методики и занятия. Государство не мешает инициативам, но и не спешит помогать ресурсами.

Тем не менее, перелом назревает. Тематика поддержки людей с инвалидностью всё громче звучит в общественных обсуждениях. И у государства нет другого выхода, кроме как искать новые подходы – в диалоге с теми, кто на собственном опыте знает проблематику.

Нам просто нужно, чтобы нас услышали. Мы не боимся работы – мы боимся бездействия, – говорит Елена.