Между двумя войнами: новые вызовы и их решения в жизни детей с аутизмом

О трех новых вызовах, а также возможных решениях по их преодолению, рассказала руководительница инклюзивных мастерских "Важный Каждый" Анна Бугаева.

Война создала новые вызовы для родителей детей с аутизмом и фактически поставила их между двумя войнами: одной общей и другой личной, которая никогда не закончится и в основном незаметна для сограждан. Родители детей с аутизмом должны быть еще сильнее и решительнее, чтобы находить способы поддерживать свою семью в этот трудный период. А общество должно помнить, что аутизм - это не невоспитанность, а то, что может произойти в каждой семье, - говорит Бугаева.

Изменение режима и сдвиг рутины

Вызов: Изменения, вызванные войной, могут быть тяжелыми для детей с аутизмом. Они особенно нуждаются в стабильной и структурированной среде.

Решение: Родителям нужно попытаться создать новую рутину и структуру, учитывающую вновь ограничения. Это могут быть какие-то незначительные обыденные ритуалы, связанные с конкретными блюдами, фильмами или играми. Например каждый вторник печь пиццу, а каждую среду играть в УНО. Такая предсказуемость даст ребенку с аутизмом немного уверенности в будущем и снизит уровень тревожности. Также хорошо использовать визуальные вспомогательные средства, даже для детей, не имеющих проблем с коммуникацией. Визуальные правила, графики и карты помогут им быстрее принять изменения и понять их.

Общий эмоциональный стресс и тревога

Вызов:Война создает опасные ситуации, приводящие к увеличению случаев негативного поведения у детей с аутизмом, испорченному сну, агрессии или самоагрессии. Все эти вызовы родители привыкли переживать самостоятельно, не отыскивая профессиональной психологической поддержки. Но во время войны очень важно заботиться не только о детях. Ибо без родителей и их заботы – дети с аутизмом не смогут достойно жить, даже когда станут взрослыми. В Украине пока не выстроена гуманная и действенная система поддержки взрослых людей с ментальной формой инвалидности.

Решение:Следует начать поиск групп поддержки или психологических консультаций от общественных организаций, помогающих людям с аутизмом. Также это может быть йога или медитация. Важно найти способы релаксации и восстановления эмоционального состояния, подходящие именно вам и выделять на них время. Если ребенок имеет инвалидность, можно подать запрос в Департамент социальной политики на организацию социальной услуги временного отдыха для родителей. Эта услуга предусмотрена приказом от 19.01.2021 года об утверждении услуги временного отдыха для родителей или заменяющих их лиц, осуществляющих уход за детьми с инвалидностью.

Ограниченный доступ к медицинским услугам и занятиям со специалистами

Вызов:Медицинских услуг и занятий становится все меньше из-за разрушенной инфраструктуры, эвакуации работников и недостаточных финансовых ресурсов. Это может создать очень существенные проблемы для родителей детей с аутизмом, чьи дети нуждаются в постоянной медицинской поддержке или терапии.

Решение:Нужно искать альтернативные источники медицинской поддержки, такие как удаленная консультация с врачом, использование онлайн-ресурсов для занятий с психологом или привлечение волонтеров, которые могут оказывать помощь. При необходимости обращаться в благотворительные фонды и общественные организации.

Анна Бугаева стала участницей проекта Vidnova Fellowship Ukraine, созданного для поддержки активных граждан, решивших вернуться на Родину. В его рамках занимается социализацией подростков и взрослых людей с аутизмом и другими формами ментальной инвалидности.

Для меня было важно возобновить свою деятельность в Украине. Чтобы люди с ментальными нарушениями продолжали жить простой для нас всех жизнью, а не были заключены в четырех стенах своих домов. Чтобы получали качественную психологическую поддержку, такую необходимую во время войны. С помощью Восстановления я продолжаю работать над тем, чтобы общество приблизилось к пониманию, что все могут быть разными, но оставаться равными, - говорит Анна Бугаева.

Автор: Анна Бугаева