«Мечтаю жить»: История смелых матерей и борьба за будущее детей с ДЦП в Украине во время войны

Ирина Поповская, руководитель благотворительной организации "Мечтаю жить"

"Мечтаю жить" был основан как ответ на тысячи обращений от семей, оказавшихся в сложных обстоятельствах с минимальной государственной поддержкой. Мы не могли остаться безучастными.

Мы специализируемся в помощи детям с диагнозом ДЦП. Дети с таким диагнозом нуждаются в постоянной поддержке. У каждого ребенка свои вызовы: некоторые могут ходить самостоятельно, а некоторые даже не могут сидеть.

ДЦП – это последствия травмы, а не просто болезнь. Их можно снизить или полностью устранить. Многие дети с ДЦП смогут ходить и даже учиться в обычных школах, но для этого требуется постоянная интенсивная реабилитация.

В повседневной жизни дети и их родители сталкиваются с множеством проблем: негативное отношение общества, отсутствие социальной инфраструктуры (пандусы и лифты для колясочников), а также необходимость больших финансовых затрат лишь усугубляют уже сложную ситуацию.

Мы стремимся помочь таким детям реализовать свой потенциал и стать полноценными членами общества.

В 2021 году наш фонд инициировал ежегодную премию Mama Special, авторские права на которую мы зарегистрировали.

Это больше, чем просто событие. Это момент, когда 25 смелых женщин, воспитывающих детей с инвалидностью, снова начали верить в себя, улыбаться и радоваться. Именно для них и всего украинского общества наш фонд продолжает свою работу. Поэтому, несмотря на все препятствия, в 2023 году мы снова проводим это событие в честь этих смелых женщин! Это важно для поддержки их психоэмоционального состояния и их детей, а также для того, чтобы показать миру, что в Украине есть не только война, но и женщины и дети с инвалидностью, нуждающиеся в помощи и поддержке. 15 номинанток и их дети станут звездами этого мероприятия, где они будут окружены позитивом, песнями от украинских звезд, они будут одеты в вечерние платья от дизайнера, получат подарки от партнеров для себя и своих детей, о них напишут в информационном пространстве и напечатают в журналах, а фотографы будут просить их позировать для фото и видеосъемки.

Виктория Черненко, 47 лет, мама трех сыновей, у младшего инвалидность

У меня есть три сына, младший из которых, Марк, 9 лет, имеет инвалидность с детства, 1 группа. У него раннее органическое поражение ЦНС, РАС.

23 февраля 2022 мы были в Одессе. Наш врач из Тбилиси приехала к нам, и мы тоже посетили остеопата. Этот день был очень насыщенным.

Мы были рады, что успели все и вернулись домой в Херсон. Но на следующее утро началась война.

Я проснулась в 5 утра от звонка подруги, кричавшей в трубку. Все происходило как во сне, пока громкий взрыв за окном не привел меня в реальность. Мы быстро собрали вещи, сели в машину и уехали в сторону Николаева. Мы не знали, куда нам ехать, а наша тревога передалась постоянно плакавшему Марку и нашему коту, который редко ездил на машине и потому кричал.

Только мы выехали из города, как раздался громкий взрыв – на наших глазах взорвали херсонский аэропорт. Поэтому мы решили возвратиться и скрываться.

Мы провели весь день на работе моего мужа. Этот день, как и наш выезд из оккупации, я помню по минутам. Больше всего меня шокировала стая российских вертолетов, пролетевших над нами на низкой высоте, и высадка десантников в аэропорту в Чернобаевке. Вечером мы решили вернуться в квартиру, потому что дети хотели есть, и мы не знали, где нам будет безопаснее. Затем мы дежурили между подвалом и квартирой. Мы вышли из дома впервые через 40 дней, когда кончились все запасы пищи. Мы прожили в оккупации 4,5 месяца.

7 июня мы решили уехать. Марк потерял 7 кг, был в стрессовом состоянии, и нам больше некуда было тянуть. Мы доехали в Киев за двое суток.

На нашем пути было 28 вражеских блокпостов, и мы провели первую ночь в Запорожье в детском саду на полу на детских матрасиках, но мы были очень счастливы.

Запорожье приняло нас очень тепло, и мы не ожидали такой поддержки. Мы благодарны всем волонтерам и организаторам эвакуационного лагеря, расположенного в запорожском Эпицентре.

Мы уже год в Киеве и стараемся адаптироваться к новым условиям. В сентябре прошлого года Марк пошел в первый класс на индивидуальную форму обучения.

Мы проходим разные виды реабилитации, посещаем развивающие занятия в центре "Киддом". Этот центр направлен на поддержку детей с ментальной инвалидностью. Частично занятия финансируются благотворительными организациями.

После того как мне поставили диагноз, я, как и все матери детей с инвалидностью, полностью изменила свою жизнь. Я погрузилась в медицину, прошла много медицинских курсов, курсы по АВА-терапии, нутрициологии. Все, что могло бы хоть как-то улучшить здоровье моего ребенка.

Я хотела бы, чтобы открыли больше государственных центров для развития детей, потому что ценовая доступность частных занятий непомерно высока. Очень тяжело, когда в семье работает только один человек, обеспечить ребенка дополнительными занятиями, особенно когда ежемесячно требуются большие средства для лечения. Без посторонней помощи, к сожалению, никак не обойтись.

Елена Демир, 47 лет

У меня есть сын Дэвид, у которого инвалидность с детства. У меня также есть инвалидность из-за моего состояния здоровья.

Мы встретили войну в шоке, не могли поверить, что такое может произойти в наше время. На следующий день после начала вторжения мы отправились в село в Черниговской области, где мы надеялись найти безопасность.

Мы не знали, что проведем там больше месяца в условиях жесткой оккупации, без лекарств, медицинской помощи, под обстрелами, в плену снайперов, рядом с российскими танками и военными, почти без еды, связи, света и газа.

Мы с Дэвидом придумали игру: если мы прочтем "Отче наш" 100 раз, то Бог нас обязательно защитит. И Дэвид, который до этого не мог запомнить даже маленький стишок, повторял молитву снова и снова. Бог спас нас, хотя мы уже почти не надеялись на это. Дэвид продолжает читать молитву в трудные минуты, и это одновременно радует меня и делает грустным.

После деоккупации мы вернулись в Киев. Доктора рекомендовали нам найти тихое место для Дэвида, поэтому мы попытались найти дом в сельской местности в Польше, но это не удалось.

Вместо этого один из волонтеров предложил нам общежитие в Германии, где мы прожили 3 месяца. Однако из-за сложности процесса подтверждения диагноза в Германии мы решили вернуться в Украину.

Сейчас Дэвид проходит разные виды реабилитации, посещает мастер-классы и участвует в развлекательных мероприятиях. Мы хотели бы видеть больше образованности в обществе ментальной инвалидности, а также повышения квалификации специалистов в этой сфере. Мы хотели бы, чтобы наши дети не были вытолкнуты за пределы социума после достижения совершеннолетия, а могли адаптироваться к жизни, обучению и труду.

Надежда Цимбалюк, 37 лет

Я являюсь матерью девятилетней Дианы, которая имеет инвалидность "подгруппа А". У нее диагностированы ДЦП, спастическая диплегия, а также эпилептический синдром, который уже пять лет находится в стадии ремиссии без приема медикаментов.

Мы встретили войну в шоке и недоразумении, как и многие другие.

Проснулись от грохота взрывов, а потом начали звонить наши друзья. Мой муж отправился забирать мою сестру из другого района, а мы с Дианой собрали самые необходимые вещи.

Вечером мы решили поехать в нашу родную деревню под Киевом. Но, как оказалось позже, это было не самое лучшее решение. Наша деревня оказалась между двумя линиями огня, и мы в течение двух недель каждый день оказывались под перестрелками. Взрывы были так сильны, что стены в нашем доме и кровать тряслись. Мост в деревне был взорван, самолеты и вертолеты летали низко над нашим домом, а по улицам постоянно ездили танки и военные машины.

Когда были кратковременные перерывы в боях, мы гуляли вокруг дома, потому что Диане нужно было немного двигаться, чтобы не потерять навыки движения. Но через две недели мы решили поехать дальше, потому что наша нервная система не выдерживала такого напряжения. Поэтому мы забрали моих родителей и поехали к моей тете в Винницкую область. Мы ей очень благодарны за то, что она приняла нас всех (6 человек).

В Винницкой области мы оформили статус внутренне перемещенных лиц, чтобы получить хотя бы некоторую поддержку от государства. Мы помогали нашим военным, донировали деньги, потому что многие наши родные и знакомые пошли на войну. Мы прожили в Винницкой области два месяца. Мы не хотели уезжать за границу.

После этого мы сняли статус ВПЛ и в мае вернулись в Киев. Главная причина возвращения – это борьба за здоровье Дианы.

Без реабилитации она могла упустить навыки движения, ведь именно с началом войны она начала быстро расти. У нас дома есть разные средства для домашней реабилитации, поэтому мы нашли нового реабилитолога и продолжили занятия с Дианой, а также восстановили ее состояние.

Война, безусловно, изменила жизнь всех нас. Она открыла нам глаза на подлинное лицо людей, наших друзей и знакомых. Иногда незнакомые люди, которые никогда вас не видели, но знают вас из социальных сетей, проявляют больше заботы о вас и вашем ребенке, чем ваши родные и друзья.

Мы хотим, чтобы общество не просто говорило о понимании нашей ситуации, а действительно помогало людям с инвалидностью. Чтобы люди были осведомлены, обучали своих детей правильно относиться к людям с инвалидностью. Чтобы наши дети не боялись других детей с инвалидностью. Нам не нужна жалость, нам нужна поддержка и социализация. Каждый особенный ребенок будет счастлив от общения, а не от того, что его закроют дома, потому что он ограничен в движении.

Мы хотели бы, чтобы было больше специализированных игровых и спортивных площадок. Чтобы инклюзия была не просто словами, а действительным действием. Многие директора, воспитатели и учителя не готовы и не знают, как работать с особыми детьми. Возможно, следует организовывать бесплатные семинары для взрослых, где специалисты давали бы советы, а также организовывать совместные игровые мероприятия для особых и обычных детей, чтобы дети учились помогать и поддерживать друг друга, а не оскорблять.

Также важным вопросом являются средства передвижения – коляски, кресла-коляски, стулья, ортезы. Зарубежные модели стоят очень дорого, а наши не столь практичны и быстро ломаются.

Никто из нас не выбирал особое материнство. Но наши дети меняют мир. Они учат нас видеть сердцем, наслаждаться жизнью, сражаться и доказывать, что все возможно, если не опускать руки. Движение – это смысл жизни, и мы будем делать все возможное, чтобы дарить это движение нашей дочери. Нет ничего невозможного. Мы обязательно победим. Просто нам на это нужно больше времени и сил, чем другим людям. Мы двигаемся только вперед.

После войны во всех странах, к сожалению, будет много взрослых и детей с инвалидностью. И обществу нужно учиться быть добрее к таким людям. Мы верим, что наша страна станет европейской не только на словах.

Екатерина Самоделко, 45 лет

Я — мама удивительной девочки. Моя дочь Оля имела ДЦП в тяжелой форме. Ей выпала судьба жить всего 13,5 лет. Однако, несмотря на все испытания, это время было наполнено невероятным счастьем и безграничной любовью.

Когда началась война, мы с Олей отдыхали на Кипре. Планировали вернуться в Украину 26 февраля 2022, но самолеты уже не вылетали. Мы провели на Кипре еще три недели в состоянии растерянности и тревоги за родных и нашу Украину. К сожалению, не все на этом острове поддерживают нашу страну, мы встречали разных людей.

Потом моя знакомая пригласила нас в Германию. В тот момент я уже потеряла связь с моей мамой, проживавшей в Бучанском районе.

Я каждый день молилась, чтобы снова услышать ее голос. Мама провела больше месяца в оккупации без электричества, газа и воды.

За год мы с Олей сменили три места проживания в Германии. Нам удалось встретить много добрых людей. Мы планировали вернуться в Украину весной 2023, чтобы пройти реабилитацию, а возможно, и остаться здесь навсегда. Но 10 марта 2023 года Оля ушла из жизни. Мне понадобилось полтора месяца, чтобы оформить все документы по вывозу праха. И в конце апреля этого года мы уже были дома.

Я похоронила Олю в Украине и осталась здесь.

Моя Оля – это самый большой подарок от Бога, она научила меня многому. Сейчас я снова учусь жить. Я вижу смысл своей будущей жизни в благотворительности. Я решила помогать детям, которые из-за российской агрессии стали сиротами, а также детям с инвалидностью.

Ольга Гумен, 36 лет

У меня есть 13-летний сын Максим, которому была установлена инвалидность подгруппы "А" (эпилепсия, РАС, парез, состояние после успешной операции на головном мозге, проведенной в Германии в 2013 году). Я была активной волонтером, но потом пережила долгий период выгорания...

Я работала над собой с психологами и психотерапевтами на протяжении многих лет.

Мы встретили войну в состоянии паники и страха. Мы собрали тревожные рюкзаки... Моя мама и Максим были эвакуированы в Польшу на 3 месяца, мой муж сразу пошел добровольцем в военкомат (как и в 2014 году), а я со старшим сыном начали волонтерство в приют для наших переселенцев. Прошлой осенью мы основали ОО "Ежик", которое объединяет семьи, в которых воспитываются дети с инвалидностью подгруппы "А" (г. Тернополь и переселенцы), с целью защиты прав, гуманитарной миссии, психологической помощи. Сейчас наша цель – обеспечить нашу уязвимую группу самым необходимым (продукты, гигиена) и двигаться в направлении создания Центра дневного пребывания для наших детей. Мы стремимся к инклюзивности и безбарьерности. Но мы понимаем, что этап интеграции нельзя упустить.

Елена Тимченко, 42 года

У меня есть 16-летняя дочь Елизавета, имеющая инвалидность подгруппы "А".

Мы встретили войну со слезами в глазах.

Мой муж и я начали волонтерство на Академгородке в Киеве, поскольку наш дом расположен на выезде из Киева, и постоянно кто-то приезжал или уезжал, потому что было очень громко и страшно.

4 марта мы выехали всей семьей в Польшу, поскольку Лиза была очень напугана. Мы остановились в Окунинцы у друзей и помогали им в отеле, который принимал беженцев. Все это время мы мечтали вернуться домой, и в мае мы это сделали. Мы работаем на Победу! Сейчас моя цель – это создать фонд для матерей особых детей. Я хотела бы видеть больше льгот от государства и благотворительных фондов для детей 18+.

Елизавета Голубь, 26 лет

У меня есть 8-летний сын Максим, у которого инвалидность 1 группы подгруппы "А".

Мы встретили войну в состоянии ужаса. За день до полномасштабного вторжения нас выписали из больницы после лечения коронавирусом. Я воспитываю сына сама, и мне было очень страшно, я не понимала, что делать. Царила паника, уехать было невозможно, поскольку я уже не могла сама тащить сына, который не ходит. Мы не думали о выезде за границу, поскольку у нас есть только один близкий человек — моя бабушка, и мы не могли ее оставить. 9 марта нам удалось приехать к ней, еще дальше от Киева.

В первые месяцы государство и сельский совет помогали всем, от подгузников до еды. Мы оформили статус переселенцев.

Но уже с мая 2022 мы почувствовали, что все вернулось на свои места. Теперь обо всем нужно думать самой, выкручиваться, как обычно. Я хотела бы видеть больше поддержки от государства, спокойно получать то, что принадлежит нам по закону. Также хотелось бы понимание от окружающих, что мы мамы, а наши дети такие же дети, которые имеют право на счастье в социуме и жить, а не выживать. И не быть бойцами за справедливость.

Валентина Белоцкая, 49 лет

У меня есть 17-летняя дочь Дарья, инвалид с детства подгруппы "А".

Мы встретили войну дома, и было очень страшно отдавать себе отчет в том, что такое могло произойти. 9 марта мы выехали в Польшу, а затем с группой детей-плавников и тренером нашли убежище во Франции. Там мы продолжали тренировку, пробыли там пол года, но осенью вернулись домой.

Мы не могли быть так долго вдали от дома, здесь нас ждали мама, муж, сын — все, что для нас родное.

Наша жизнь здесь, а не где-нибудь. Каждый день мы проживали как во сне, независимо от того, насколько хорошо там было. Мы помогали знакомым, которые воевали как могли, и продолжаем делать донаты и сейчас. Помощь в Украине мы не получали, кроме продуктовых наборов.

Мое желание — чтобы люди с инвалидностью могли самостоятельно передвигаться по городу, особенно те, кто пользуется тележками. Это касается транспорта, тротуаров, дорог, подъездов, учебных заведений. У нас много знакомых на колясках, которые остались за границей только потому, что они могут самостоятельно путешествовать, свободно передвигаться метро, поездом, городским транспортом.

Наталья Приходько, 47 лет

У меня есть 12-летняя дочь Анастасия, у которой есть ДЦП подгруппы "А".

За три дня до начала войны мы отправили Анастасию на реабилитацию в Трускавец. Когда мы узнали о войне, нас обуял шок, слезы, и мы не могли поверить, что такое может произойти. Мы не получили никакой помощи от государства и не выезжали за границу.

Мы планировали быть в Трускавце всего две недели, потому взяли с собой только самые необходимые вещи. Все остальное осталось дома в Киеве.

Мы арендовали жилье и пробыли в Трускавце два с половиной месяца, а в начале мая вернулись домой. Нам очень хотелось возвратиться домой.
Я хотела бы, чтобы было больше бесплатных центров, где дети с особыми потребностями могли лечиться, учиться и проходить реабилитацию.

Екатерина Чикиш, 34 года

У меня есть 11-летняя дочь Татьяна, имеющая инвалидность подгруппы "А".

Мы встретили войну в шоке, страхе, и не могли поверить, что это действительно происходит.

На следующий день после вторжения мы уехали к моей сестре в Киевской области. После недели там мы решили продолжить нашу поездку в Винницкую область, где нас ждали наши знакомые.

Каждый день мы жили, как это был последний: страх за детей, неопределенность будущего переполняли наши мысли.

Моя старшая дочь, имеющая инвалидность, не полностью понимала, что происходит, но наша тревога сильно повлияла на нее. Я впервые увидела в ее глазах полное непонимание, почему мы ложимся спать в одежде и собраны. Мы очень хотели возвратиться домой.

От государства мы хотели бы больше помощи для наших детей. То, что государство предоставляет, часто приходится выбивать трудными путями, хотя мы имеем право на это. В этот период нам больше помогали разные благотворительные фонды и волонтерские организации, за что мы им очень благодарны.

Мария Фетисова, 41 год

У меня инвалидность 2 группы и воспитываю 11-летнего сына, который также имеет инвалидность.

Когда началась война, я была дома, но в следующем месяце я почти непрерывно провела на работе. Я работаю в центре реабилитации под эгидой благотворительного фонда, и мы превратили его в временное убежище, помогая эвакуированным людям. Потом мы были вынуждены уехать за границу, поскольку моему сыну нужно было хирургическое вмешательство, а наши врачи были на войне. Мы провели в Италии 1,5 месяца, но, к сожалению, нам там не смогли помочь, и мы вернулись домой.

С началом войны стало труднее проводить операции моему сыну. Каждая его операция – это борьба за жизнь, а здесь еще и под ракетными обстрелами.

Моя мечта – чтобы наше государство не отделяло детей с инвалидностью, а адаптировало жизнь под таких людей. Чтобы были квалифицированные специалисты, работающие с детьми в садах и школах, чтобы такие дети могли найти свою профессию, работу.
Я делаю все возможное, чтобы помочь матерям и детям с инвалидностью, потому что жизнь интересна, когда ты не живешь от одного дня к другому, а делаешь что-нибудь значимое.

Я воспитываю двоих детей с особыми образовательными потребностями. Моя дочь Оля – 14 лет, а сын Андрей – 8 лет (подгруппа А).

В феврале 2022 года, когда мы начали нашу регулярную реабилитацию в Трускавце, мы не могли даже представить, что война начнется. Мы узнали об этом 24 февраля, когда наши родные сообщили, что танки въехали в нашу Сумскую область и обстреливают все на своем пути. Это было шокирующим, но мы должны были собраться с силами и продолжать жить. К счастью, мы успешно завершили наш курс реабилитации.

Поскольку наша область была оккупирована и безопасного пути домой не было, мы выехали в Винницу к нашим друзьям, где мы пробыли еще две недели.

Как только появилась возможность вернуться домой, мы решили это сделать и 23 марта мы уже были дома. Несмотря на то, что многие пытались уехать в более безопасное место, нам было лучше быть дома.

Война изменила нашу жизнь и ценности. Но, несмотря на все трудности, которые нам приходится преодолевать каждый день, моя цель остается неизменной — помочь моим детям добиться наилучших результатов в обучении и физическом развитии. Поэтому мы продолжаем работать и двигаться вперед.

Помощь от государства осталась такой же, как и до войны: оплата одного курса реабилитации в год и две пары ортопедической обуви в год. Больше помощи мы получили от разных волонтерских организаций, за что мы им очень благодарны.

Я бы хотела, чтобы наше государство и общество создали справедливую, ровную и поддерживающую среду для детей с инвалидностью и их семей:
Развитие инклюзивного образования Общество и государство могут работать на создание инклюзивной образовательной системы, которая позволит детям с инвалидностью получать качественное образование вместе с другими детьми. Это включает доступ к специальной поддержке, надлежащей учебной среде и педагогическим ресурсам.

• Доступность: Важно обеспечить физическую и социальную доступность для детей с инвалидностью. Это означает строить инфраструктуру, которая учитывает их потребности, обеспечивать доступ к транспорту, медицинским услугам и другим необходимым ресурсам.
• Медицинская помощь и реабилитация: Общество и государство могут оказывать доступную и качественную медицинскую помощь детям с инвалидностью, а также реабилитационные услуги, которые помогут им развиваться и жить полноценной жизнью.
• Социальная поддержка: Важно обеспечить семьям детей с инвалидностью социальную поддержку, включая финансовую помощь, консультативные услуги, психологическую поддержку и другие ресурсы, которые помогут им преодолевать вызовы, с которыми они столкнутся.
• Равные возможности: Государство и общество должны работать над обеспечением равных возможностей для детей с инвалидностью. Это означает борьбу со стереотипами, дискриминацией и социальным исключением, а также обеспечение равного доступа к рабочим местам, культурным мероприятиям и другим сферам жизни.

Эти изменения нуждаются в совместных усилиях общества, правительства, организаций гражданского общества и других заинтересованных сторон.

Людмила Кулинко, 48 лет

Я воспитываю свою внучку Милану, которой 7 лет. Милана имеет гидроцефалию, зависимую от шунта, и она относится к "подгруппе А". Кроме того, она имеет статус сироты.

Мы оказались под оккупацией на второй день войны. Это был шок, мы не могли поверить, что такое может произойти.

Мы находились под оккупацией в течение месяца, это было ужасно. оккупанты ходили по домам, искали "нациков", запугивали нас, щелкали затворами автоматов перед нами. Затем, в конце марта, оккупанты скрылись, стреляя по домам. В начале апреля наши Вооруженные Силы Украины наконец-то нас освободили.

Мы не получили никакой помощи от государства, кроме гуманитарного. Я хотела бы, чтобы у нас была возможность проходить реабилитацию по постановлению №309 несколько раз в год, а не только один раз.

Алла Бевзюк, 40 лет

Я матерью троих детей. Мой старший сын Дима имеет инвалидность первой группы, подгруппы А, и передвигается на инвалидной коляске. Я являюсь основателем и президентом общественной организации, которая помогает людям с инвалидностью, внутренне перемещенным лицам, одиноким пожилым людям и т.д. Мой муж сразу после начала войны присоединился к Вооруженным Силам Украины и сейчас находится на передовой.

Я долго раздумывала, стоит ли мне уезжать из Киева, но решила остаться. Я разместила своих детей и бабушку в безопасном месте и начала снабжать всех, кто был со мной, всем необходимым.

Я искала одеяла, лекарства, продукты питания, средства гигиены для тех, кто обращался за помощью. Я делала все это на собственном автомобиле, была и водителем, и грузчиком, работала из-за страха и недосыпа, пробки и блокпосты, по встречной, под обстрелами, из-за волнений и слез. Но я не могла просто сидеть и смотреть, как все рушится. Тогда казалось, что единственный способ не сойти с ума – это ездить, возить, поддерживать, выслушивать, помогать.

Сейчас поток гуманитарной помощи от спонсоров значительно снизился, люди начали выезжать или выходить на работу, они справились сами. Но есть некоторые семьи, которые все еще нуждаются и получают помощь.

Моя движущая сила заключалась в том, чтобы ехать, искать, находить. Это было спровоцировано просьбой моей дочери купить конфету в АТБ, которой там не было (в то время почти все полки магазинов были пусты). Тогда я подумала: "Какая я мама, если я не могу обеспечить своего ребенка даже конфетами?!" Я включила все рычаги, все знакомства, все связки и начала действовать. Я ночевала в хранилище и ездила с левого берега на правый, и таких поездок могло быть несколько в день.

Когда моему сыну исполнилось 18 лет, и наша семья потеряла статус многодетной, все стало сложнее.

Если раньше мы могли обратиться к паллиативной помощи и получить квалифицированную помощь сразу для троих детей за один день, то сейчас доступна только районная поликлиника или платный паллиатив с госпитализацией минимум на 12 дней. Из всех привилегий осталась только стабильная социальная выплата.

Мы живем, радуемся каждому дню, благодарим за все, что имеем, и еще больше благодарим за то, чего у нас нет! Все трудности я воспринимаю как путешествие, в которое обязательно нужно отправиться, чтобы его преодолеть!

Ирина Хрячкова, 43 года

Я являюсь одинокой матерью замечательной, как ее часто называют, "ангелоподобной" дочери Божены. Божене сейчас 2,8 года. У нее диагностированы РАС, ЗПМР. Диагноз установили всего несколько месяцев назад. Поэтому моими главными мотиваторами и коллегами стали особые мамы уникальных детей, которые своим примером вдохновляют и придают силы.

24 февраля рано утром мне позвонила по телефону жена моего брата со словами: "Собирайся, едем в Луцк". Мои первые мысли были о маме, которая очень болела сахарным диабетом и гангреной (она умерла 30 июня 2023 года). На вопрос "что произошло", я получила ответ – началась война.

Даже слыша взрывы, я не могла в это поверить. Я считала, что это только устрашение. Я не могла вообразить, что в наше время может начаться "настоящая война".

К сожалению, я ошибалась. Моя интуиция меня впервые подвела. Я пыталась успокоить массово уезжавших соседей, просила их не делать шума и "не паниковать". Я сама не желала собираться. Я все еще не верила...

Но один близкий человек сказал мне собрать все необходимое и, по крайней мере, переехать с левого берега на правый. Тогда я осознала. Мы уехали не далеко, на Волынь, к родителям. Там мы с Боженой пробыли до 10 мая 2022 года.

За несколько недель до войны, когда Божене было 1,1 года, я начала ходить к разным неврологам, потому что волновалась, что Божена не ходит.

Все врачи успокаивали меня, говоря, что до полутора лет есть еще время. У нас все развитие происходило по "предельной шкале". Беременность была тяжелой, поэтому я радовалась, когда Божена сделала первые шаги в Луцке, в 1 год и 5 месяцев.

Я не думала о поездке за границу. Я не могла и не хотела находиться на большом расстоянии от мамы.

Волонтерство, работа на информационном фронте – это то, что успокаивало меня и придавало силы.

Как я уже говорила, в мае прошлого года мы вернулись в Киев. Божена уверенно ходила, или, вернее, бегала. С каждым днем я замечала, что она не понимает обращенной речи, у нее появилось полевое поведение, она говорит всего несколько слогов.

Я принялась искать пути правильной социализации, возможности безвозмездной реабилитации и так далее.

Сейчас от других мам, у которых есть дети с инвалидностью и находятся за границей, я слышу о поразительной разнице в поддержке государства.

Да, у нас уже есть какие-то шаги, например, инклюзия. Но у нас, как обычно, реформы не доработаны. И даже об Инклюзивно-ресурсных Центрах и других возможностях, которые мы можем получить безвозмездно, информации мало.

Поэтому очень важно, чтобы мамы особых детей объединялись в группы, обменивались опытом. Также важно сотрудничество с общественными и благотворительными организациями.