Инвалидность у ребенка не ставит крест на карьере мамы. Три истории, которые мотивируют

Основой благополучия семей детей с инвалидностью являются мамы. Именно мама постоянно принимает решения о лечении, социализации и других аспектах жизни.

Примерно 80% женщин воспитывают детей с инвалидностью самостоятельно и часто не имеют средств для достойной жизни, — говорит Ния Никель, киевская активистка, предприниматель и PR-менеджер с 12-летним опытом.

В составе организации «Пациенты Украины» Ния лоббировала интересы людей с эпилепсией и легализацию медицинского каннабиса. Это было связано с ее дочерью Евой, страдающей редким синдромом Ямуара, которым болеют всего 35 человек в мире и который не лечится традиционной медициной.

С началом полномасштабного вторжения Ния сосредоточилась на помощи детям с эпилепсией, которые остались в Украине без доступа к лекарствам. Позже она начала проект «Мама, работай!» для женщин, воспитывающих детей или людей с инвалидностью по всей Украине.

Изменить вектор своей жизни и стать финансово независимой — вполне возможно, даже воспитывая ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи. Именно для того, чтобы поддержать женщин в саморазвитии и стремлении быть экономически свободными, наши эксперты и разработали этот курс, — комментирует Ния.

По словам Нии, проект «Мама, работай!» направлен на раскрытие профессионального потенциала мам и предоставление им возможности самореализоваться и быть экономически независимыми, в том числе и от государства.

Мы очень довольны проектом и гордимся каждой участницей. Это было искреннее обучение, порой со слезами от пережитых травм, но всегда с улыбкой и взаимной благодарностью в конце. Мы гордимся, что мамы увидели свои таланты, силу и нашли новых подруг, создав настоящую общину взаимной поддержки и общения, — говорит основательница проекта.

Участницы проекта «Мама, работай!» поделились с Соцпорталом историями о вызовах на пути к профессиональной реализации и мотивацией, которую подарило участие в проекте.

Харьковчанка о войне, болезни дочери и поиске мотивации: как я нашла новый смысл в жизни

Екатерина, жительница Харькова, поделилась своей историей жизни во время войны и борьбы с диабетом у дочери.

Екатерина родилась в Харькове, но большую часть детства проводила в поселке Лукьянцы, которое после начала полномасштабного вторжения оказалось под оккупацией. Во время первых обстрелов Харькова она с мужем и дочерью решила уехать в Харьковскую область.

По словам Екатерины, больше всего их беспокоила безопасность ребенка, поэтому, несмотря на страх и неопределенность, они рискнули поехать к незнакомым людям, чтобы избежать опасности. Однако после короткого периода вне дома семья вернулась обратно в Харьков.

Екатерина подчеркнула, что даже во время войны для нее важно оставаться рядом с родными. Несмотря на возможность эвакуации за границу, она не представляла жизни в разлуке с семьей. Тяжелая болезнь на фоне стресса Кроме трудностей войны, Екатерина столкнулась с диагнозом у дочери — сахарный диабет.

Она считает, что болезнь развилась из-за постоянного стресса. У дочери начались типичные симптомы: сильная жажда и частое мочеиспускание. Когда они обратились к врачу, анализы показали чрезвычайно высокий уровень сахара, что уже угрожало жизни ребенка.

Три месяца пролетели, как в тумане, — вспоминает Екатерина.

Она признается, что в первые дни после госпитализации дочери сама не могла есть и не понимала, как двигаться дальше.

Однако постепенно научилась справляться с ситуацией и снова находить силы для борьбы.

Дочь нуждается в инсулиновой помпе, которая облегчит контроль за уровнем сахара, но из-за очередей и нехватки медицинских средств ее трудно получить. Екатерина объявила сбор на инсулиновую помпу для дочери. Поддержать сбор можно здесь.

После диагноза и тяжелых месяцев борьбы Екатерина потеряла мотивацию к жизни, чувствуя, что ее силы иссякают. Но случайно она наткнулась на проект для матерей детей с заболеваниями «Мама, работай!».

Уже после первого онлайн-занятия она почувствовала себя частью большой семьи, где все поддерживают друг друга. Проект помог Екатерине снова поверить в собственные силы и начать мечтать. Она выполнила первое задание — написала 30 желаний и с удивлением увидела, что некоторые из них начали сбываться.

Это был новый глоток жизни, — говорит Екатерина.

Она начала заниматься саморазвитием, изучает возможности для создания собственного дела. Её увлекают фотография, детская одежда и SMM, и она хочет найти себя в этих направлениях. Вызовы и планы на будущее Несмотря на вызовы, Екатерина не теряет надежды.

Она видит свое будущее в собственном деле, надеется создать интернет-магазин или другой проект, который поможет ее семье восстановить стабильность. Однако пока она не может полностью сосредоточиться на работе из-за необходимости ухаживать за дочерью.

Екатерина мечтает о лучшем будущем для всех детей с сахарным диабетом в Украине и даже задумывается создать фонд поддержки таких семей, чтобы другие мамы не проходили через такие трудности в одиночку.

Я надеюсь, что у меня все получится, — подытоживает она.

Как проект «Мама, работай!» помог мне найти силы для новой карьеры: история мамы ребенка с инвалидностью

Алиса, мама 10-летней дочери с инвалидностью, рассказывает о своей борьбе, проекте «Мама, работай!» и поиске баланса между уходом за ребенком и профессиональной самореализацией.

Алисе 32 года, она уже десять лет ухаживает за своей дочерью, имеющей инвалидность. Сначала Алиса работала бухгалтером, но из-за эпилепсии дочери и постоянных больничных визитов ей пришлось оставить работу.

Когда узнаешь, что у тебя больной ребенок, общество как будто отгораживается от тебя, — вспоминает она.

Алиса столкнулась с множеством препятствий, пытаясь вернуться на работу после рождения ребенка.

У меня были проблемы и устроить ребенка в садик, и найти работу, — говорит она.

Однако когда она узнала о проекте для мам «Мама, работай!», ее надежда на самореализацию ожила.

Это был глоток свежего воздуха, — делится Алиса.

Жизнь с инвалидностью и поиск баланса

Несмотря на сложности, Алиса смогла найти баланс между уходом за ребенком и собственными потребностями.

Сначала было тяжело, но за 10 лет учишься справляться, — говорит она.

Сейчас Алиса умеет организовывать свое время так, чтобы оставлять несколько часов на саморазвитие и работу.

Ее главная мечта — работа, которая позволит ей реализовать свой потенциал и помогать другим людям. Она не хочет возвращаться к бухгалтерии из-за стресса, но видит себя в роли клиент-менеджера или оператора линии поддержки.

Я хочу работать с людьми, помогать им решать проблемы, — делится Алиса.

Благодаря проекту «Мама, работай!» Алиса создала свое первое резюме и теперь активно ищет вакансии.

Её интересуют современные профессии, связанные с информационными технологиями, и она мечтает пройти обучение в этой сфере.

Я хочу начать с нуля и найти работу, которая будет меня вдохновлять, — говорит она.

Алиса также рассматривает возможность обратиться к государственным программам переквалификации, так как узнала, что имеет на это право.

По мнению Алисы, в Украине недостаточно программ для поддержки матерей детей с инвалидностью.

Нас не информируют о наших правах, а те мизерные выплаты, которые есть, не покрывают нужды, — утверждает она.

Одним из главных вызовов для таких семей является отсутствие психологической поддержки.

Государство должно обеспечить больше психологической помощи для мам, чтобы мы не чувствовали себя одинокими, — говорит Алиса.

Горжусь своими достижениями

Несмотря на все трудности, Алиса гордится тем, что ей удалось сделать для своей дочери. Она приложила много усилий для ее развития, несмотря на скепсис окружающих.

Когда мне говорили, что мой ребенок — овощ и что не стоит тратить на нее время, я не опустила руки, — вспоминает Алиса.

Благодаря ее настойчивости дочь посещала детский сад и теперь учится в специализированной школе. Алиса также мечтает, чтобы государство создало больше возможностей для социализации детей с аутизмом и другими особенностями развития.

Мой ребенок имеет право на взаимодействие с другими детьми, даже если это будет инклюзивная среда, — подчеркивает она.

Алиса продолжает искать баланс между уходом за дочерью и профессиональным развитием. Она верит, что найдет работу, которая не только принесет ей доход, но и позволит реализовать себя как личность. Одновременно она продолжает бороться за лучшее будущее для своей дочери и других детей с инвалидностью.

Я уже сделала много для своего ребенка, и это меня вдохновляет идти дальше, — подытоживает Алиса.

Жизнь после совершеннолетия: как Виктория Панасюк борется за будущее сына с инвалидностью

Виктория Панасюк — тренерка, финансовая консультантка и мама 18-летнего сына с инвалидностью. Она не только борется за достойную жизнь для своего сына, но и помогает другим семьям через активную деятельность в социальной сфере. Виктория рассказала о своем пути к самореализации, поддержке семей, воспитывающих детей с инвалидностью, и важности социализации.

Мой сын Егор родился в 2006 году, и уже через год ему поставили диагноз ДЦП — детский церебральный паралич. С тех пор наша жизнь кардинально изменилась. Я работала руководителем отдела маркетинга в строительной компании, но после рождения Егора пришлось оставить работу, потому что ребенок нуждался во всем моем времени, энергии и ресурсе. Началась ежедневная работа по восстановлению, обучению и реабилитации, которая продолжается до сих пор. Мы с мужем прошли долгий путь от отчаяния до принятия, но наш сын стоит всей нашей любви, — рассказывает Виктория.

На сегодняшний день Егор учится в специальной школе «Надежда», и несмотря на физические ограничения, он смог перейти на общеобразовательную программу. Для Виктории это настоящее достижение:

Сначала было очень тяжело, учили сына буквально всему: дышать, глотать, жевать. Мы работали пять лет, чтобы он смог задуть свечу. Школа дала, конечно, очень много, для развития Егора и становления его как личности.

Мы с Егором много ездили на реабилитацию за границу. В Европе я увидела совершенно другой подход к людям с инвалидностью. Например, в Германии взрослые с инвалидностью работают в специальных центрах. Они имеют возможность вести полноценную жизнь, включая работу и реабилитацию. В Украине же все только начинает строиться, и этот процесс идет очень медленно, — отмечает Виктория.

Она активно борется за реформирование интернатной системы в Украине.

Моя цель — не отдавать детей в интернаты, а оставлять их в семьях. Система должна поддерживать семьи, которые воспитывают детей с инвалидностью, чтобы ребенок мог расти в окружении близких, — говорит она.

Социальный проект «Особенные» и поддержка других семей

Виктория не только заботится о своем сыне, но и создала социальный проект «Особенные», который поддерживает более 500 семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Основной фокус проекта — это социализация.

Социализация — это первое, что необходимо таким детям. Важно не только научить ребенка решать математические задачи, но и коммуницировать, быть активной в обществе, — объясняет Виктория.

Проект помогает детям и их родителям участвовать в различных мероприятиях: спортивных занятиях, арт-терапии, образовательных программах. Благодаря этому дети могут взаимодействовать со сверстниками и развивать социальные навыки.

Виктория активно изучает международный опыт. Она рассказывает о Венгрии, где на уровне государства создан полный цикл поддержки людей с инвалидностью от 0 до 99 лет; о Германии, где даже взрослые с самыми сложными формами инвалидности могут работать и жить отдельно.

Егор не ходит, не сидит самостоятельно, не разговаривает, но в Германии подобные люди после 18 лет могут жить в квартирах с поддерживаемым проживанием. У них есть свой индивидуальный план реабилитации, они работают в специальных центрах, возвращаются домой вечером, а по выходным ходят в гости к родителям, — отмечает она.

По мнению Виктории, в Украине реформы идут очень медленно. Она считает, что вместо интернатных учреждений, которые «съедают бюджет», лучше было бы поддерживать конкретные семьи, воспитывающие детей с инвалидностью.

Государство должно создать базовые условия, а благотворительные организации и волонтеры могут и должны включаться по необходимости, — считает Виктория.

Система поддержки после 18 лет — на начальном уровне

После достижения Егором 18-летнего возраста возникли новые вызовы.

В Украине после 18 лет система поддержки для людей с инвалидностью практически не работает. Реабилитационные услуги, оздоровительные путевки — все это становится недоступным, потому что взрослые с инвалидностью попадают в одну очередь со всеми остальными взрослыми. Мы стоим в общей очереди вместе с военными, пенсионерами и другими людьми, нуждающимися в социальной помощи, — подчеркивает Виктория.

Одним из самых больших вызовов для семей является отсутствие помощников для взрослых людей с инвалидностью.

У нас есть социальные работники для пожилых людей, но взрослые с инвалидностью, как мой Егор, вынуждены оставаться дома, потому что им часто отказывают в продолжении обучения или возможности работать именно из-за отсутствия доступности и помощников, — добавляет она.

Одним из самых больших вызовов для Виктории — найти способ, чтобы Егор мог реализовываться профессионально. Она рассказывает об успехах своего сына, который, несмотря на свои ограничения, участвует в съемках видеороликов об инклюзии и зарабатывает деньги.

Он был на съемках вместе с другими детьми, и это дало ему возможность получить собственные деньги. Важно, чтобы люди с инвалидностью тоже могли быть реализованными и проявлять себя в обществе, — отмечает Виктория.

«Мама, работай!» и новые возможности для мам Помимо своей активной деятельности, Виктория присоединилась к проекту «Мама, работай!», который помогает мамам детей с инвалидностью найти работу. Виктория отмечает, что этот проект помог ей взглянуть на свою карьеру с новой перспективы: «Я долго занималась волонтерством, но настало время найти способ зарабатывать на жизнь. Благодаря проекту я поняла, что могу совмещать социальную активность с финансовым консультированием. Это не только помощь другим, но и возможность обеспечить свое будущее». Виктория также помогает другим мамам из проекта изучать финансовую грамотность:

Мамы детей с инвалидностью часто остаются без средств к существованию. Я помогаю им найти способы финансовой стабильности, учу, как управлять семейными финансами, а для кого-то это еще возможность новой профессии — финансового консультанта.

Виктория верит, что каждый ребенок с инвалидностью имеет право на достойную жизнь. Ее мечта — создать систему, которая позволит взрослым с инвалидностью жить самостоятельно и быть социально активными.

Я хочу, чтобы после 18 лет наши дети с инвалидностью не оставались дома без поддержки. Мы должны создать условия, когда они смогут работать, учиться и быть полноценной частью общества. Это важно не только для них, но и для всех нас, — подытоживает она.

Выводы по результатам проекта “Мама, работай!” от Нии Никель

Страх отсутствия опыта. Многие мамы боятся, что у них нет профессионального опыта, но все мы когда-то начинали с нуля. Кроме опыта, у нас есть навыки. Мамы детей с инвалидностью обладают множеством навыков: они справляются с таким стрессом и нагрузкой, о которых многие даже не догадываются. Они умеют быть системными, внимательными и эмоционально чувствовать других. Мы хотели, чтобы участницы могли больше мечтать, экспериментировать и набираться опыта. Поэтому мы попросили компанию Comfy подарить мамам сертификаты по 5000 грн. На эти деньги они приобрели осветительные приборы для съемки TikTok или плойки, которые добавили им уверенности в себе.

Низкая самооценка. Из-за изоляции и постоянных вызовов мамы часто теряют поддержку общества и веру в себя. Хотя уже с первого занятия мы увидели, какие они сильные и интересные личности. Вернуть им уверенность было непросто. Многие нашли работу мечты уже во время курса. Это необычные и вдохновляющие женщины. Кроме того, мы разыграли 10 бьюти-боксов от Eva.ua и получили множество отзывов о том, что теперь они чувствуют себя королевами и готовы к желанным собеседованиям.

Страх совершить ошибку. Боязнь неправильно ответить на собеседовании или сделать ошибку — третий распространенный страх. Чтобы преодолеть его, мы пригласили представителей Ощадбанка, LUN и Velaskes beauty studio провести пробные собеседования. Это помогло сломать последний барьер, и участницы получили бесценный опыт.