Інвалідність у дитини не ставить хрест на кар'єрі мами. Три історії, які мотивують

Основою благополуччя сімей дітей з інвалідністю є мами. Саме мама постійно приймає рішення про лікування, соціалізацію та інші аспекти життя.

Приблизно 80% жінок виховують дітей з інвалідністю самотужки і часто не мають коштів для гідного життя, - каже Нія Нікель, київська активістка, підприємиця та PR-менеджерка з 12-річним досвідом.

У складі організації "Пацієнти України" Нія лобіювала інтереси людей з епілепсією і легалізацію медичного канабісу. Це було пов'язано з її дочкою Євою, яка страждає на рідкісний синдром Ямуара, на який хворіють лише 35 осіб у світі і який не лікується традиційною медициною.

З початком повномасштабного вторгнення Нія зосередилася на допомозі дітям з епілепсією, які залишилися в Україні без доступу до ліків. Пізніше вона започаткувала проєкт "Мамо, працюй!" для жінок, які виховують дітей або людей з інвалідністю по всій Україні.

Змінити вектор свого життя і стати фінансово незалежною - цілком можливо, навіть виховуючи дитину, яка потребує паліативної допомоги. Саме для того, щоб підтримати жінок у саморозвитку та прагненні бути економічно вільними, наші експерти й розробили цей курс, - коментує Нія.

За словами Нії, проєкт "Мамо, працюй!" спрямований на розкриття професійного потенціалу матусь і надання їм можливості самореалізуватися та бути економічно незалежними, зокрема й від держави.

Ми дуже задоволені проєктом і пишаємося кожною учасницею. Це було щире навчання, часом зі сльозами від пережитих травм, але завжди з посмішкою і взаємною вдячністю наприкінці. Ми пишаємося, що мами побачили свої таланти, силу і знайшли нових подруг, створивши справжню громаду взаємної підтримки та спілкування, - каже засновниця проєкту.

Учасниці проєкту "Мамо, працюй!" поділилися із Соцпорталом історіями про виклики на шляху до професійної реалізації та мотивацією, яку подарувала участь у проєкті.

Харків'янка про війну, хворобу доньки та пошук мотивації: як я знайшла новий сенс у житті

Катерина, мешканка Харкова, поділилася своєю історією життя під час війни та боротьби з діабетом у доньки.

Катерина народилася в Харкові, але більшу частину дитинства проводила в селищі Лук'янці, яке після початку повномасштабного вторгнення опинилося під окупацією. Під час перших обстрілів Харкова вона з чоловіком і дочкою вирішила виїхати на Харківщину.

За словами Катерини, найбільше їх турбувала безпека дитини, тому, незважаючи на страх і невизначеність, вони ризикнули поїхати до незнайомих людей, щоб уникнути небезпеки. Однак після короткого періоду поза домом сім'я повернулася назад до Харкова.

Катерина підкреслила, що навіть під час війни для неї важливо залишатися поруч із рідними. Попри можливість евакуації за кордон, вона не уявляла життя в розлуці з родиною. Важка хвороба на тлі стресу Окрім труднощів війни, Катерина зіткнулася з діагнозом у доньки - цукровий діабет.

Вона вважає, що хвороба розвинулася через постійний стрес. У доньки почалися типові симптоми: сильна спрага та часте сечовипускання. Коли вони звернулися до лікаря, аналізи показали надзвичайно високий рівень цукру, що вже загрожувало життю дитини.

Три місяці пролетіли, як у тумані, - згадує Катерина.

Вона зізнається, що в перші дні після госпіталізації доньки сама не могла їсти й не розуміла, як рухатися далі.

Проте поступово навчилася справлятися із ситуацією і знову знаходити сили для боротьби.

Донька потребує інсулінової помпи, яка полегшить контроль за рівнем цукру, але через черги та брак медичних засобів її важко отримати. Катерина оголосила збір на інсулінову помпу для доньки. Підтримати збір можна тут.

Після діагнозу та важких місяців боротьби Катерина втратила мотивацію до життя, відчуваючи, що її сили вичерпуються. Але випадково вона натрапила на проєкт для матерів дітей із захворюваннями "Мамо, працюй!".

Уже після першого онлайн-заняття вона відчула себе частиною великої родини, де всі підтримують одна одну. Проєкт допоміг Катерині знову повірити у власні сили та почати мріяти. Вона виконала перше завдання - написала 30 бажань і з подивом побачила, що деякі з них почали збуватися.

Це був новий ковток життя, - каже Катерина.

Вона почала займатися саморозвитком, вивчає можливості для створення власної справи. Її захоплюють фотографія, дитячий одяг і SMM, і вона хоче знайти себе в цих напрямках. Виклики та плани на майбутнє Попри виклики, Катерина не втрачає надії.

Вона бачить своє майбутнє у власній справі, сподівається створити інтернет-магазин чи інший проєкт, який допоможе її родині відновити стабільність. Однак поки що вона не може повністю зосередитися на роботі через необхідність доглядати за донькою.

Катерина мріє про краще майбутнє для всіх дітей із цукровим діабетом в Україні та навіть замислюється створити фонд підтримки таких родин, щоб інші мами не проходили через такі труднощі наодинці.

Я сподіваюся, що в мене все вийде, - підсумовує вона.

Як проєкт "Мамо, працюй!" допоміг мені знайти сили для нової кар'єри: історія мами дитини з інвалідністю

Аліса, мама 10-річної доньки з інвалідністю, розповідає про свою боротьбу, проєкт "Мамо, працюй!" і пошук балансу між доглядом за дитиною та професійною самореалізацією.

Алісі 32 роки, вона вже десять років доглядає за своєю донькою, яка має інвалідність. Спочатку Аліса працювала бухгалтеркою, але через епілепсію доньки та постійні лікарняні візити їй довелося залишити роботу.

Коли дізнаєшся, що в тебе хвора дитина, суспільство наче відгороджується від тебе, - згадує вона.

Аліса зіткнулася з безліччю перешкод, намагаючись повернутися на роботу після народження дитини.

У мене були проблеми і влаштувати дитину в садок, і знайти роботу, - каже вона.

Однак коли вона дізналася про проєкт для мам "Мамо, працюй!", її надія на самореалізацію ожила.

Це був ковток свіжого повітря, - ділиться Аліса.

Життя з інвалідністю та пошук балансу

Попри складнощі, Аліса змогла знайти баланс між доглядом за дитиною та власними потребами.

Спочатку було важко, але за 10 років вчишся справлятися, - каже вона.

Зараз Аліса вміє організовувати свій час так, щоб залишати кілька годин на саморозвиток і роботу.

Її головна мрія - робота, яка дасть їй змогу реалізувати свій потенціал і допомагати іншим людям. Вона не хоче повертатися до бухгалтерії через стрес, але бачить себе в ролі клієнт-менеджера або оператора лінії підтримки.

Я хочу працювати з людьми, допомагати їм вирішувати проблеми, - ділиться Аліса.

Завдяки проєкту "Мамо, працюй!" Аліса створила своє перше резюме і тепер активно шукає вакансії.

Її цікавлять сучасні професії, пов'язані з інформаційними технологіями, і вона мріє пройти навчання в цій сфері.

Я хочу почати з нуля і знайти роботу, яка буде мене надихати, - каже вона.

Аліса також розглядає можливість звернутися до державних програм перекваліфікації, оскільки дізналася, що має на це право.

На думку Аліси, в Україні недостатньо програм для підтримки матерів дітей з інвалідністю.

Нас не інформують про наші права, а ті мізерні виплати, які є, не покривають потреби, - стверджує вона.

Одним із головних викликів для таких родин є відсутність психологічної підтримки.

Держава має забезпечити більше психологічної допомоги для матусь, щоб ми не почувалися самотніми, - каже Аліса.

Пишаюся своїми досягненнями

Попри всі труднощі, Аліса пишається тим, що їй вдалося зробити для своєї доньки. Вона доклала багато зусиль для її розвитку, незважаючи на скепсис оточуючих.

Коли мені казали, що моя дитина - овоч і що не варто витрачати на неї час, я не опустила руки, - згадує Аліса.

Завдяки її наполегливості донька відвідувала дитячий садок і тепер навчається в спеціалізованій школі. Аліса також мріє, щоб держава створила більше можливостей для соціалізації дітей з аутизмом та іншими особливостями розвитку.

Моя дитина має право на взаємодію з іншими дітьми, навіть якщо це буде інклюзивне середовище, - наголошує вона.

Аліса продовжує шукати баланс між доглядом за донькою та професійним розвитком. Вона вірить, що знайде роботу, яка не лише принесе їй дохід, а й дасть змогу реалізувати себе як особистість. Водночас вона продовжує боротися за краще майбутнє для своєї доньки та інших дітей з інвалідністю.

Я вже зробила багато для своєї дитини, і це мене надихає йти далі, - підсумовує Аліса.

Життя після повноліття: як Вікторія Панасюк бореться за майбутнє сина з інвалідністю

Вікторія Панасюк - тренерка, фінансова консультантка та мама 18-річного сина з інвалідністю. Вона не лише бореться за гідне життя для свого сина, а й допомагає іншим сім'ям через активну діяльність у соціальній сфері. Вікторія розповіла про свій шлях до самореалізації, підтримку родин, які виховують дітей з інвалідністю, та важливість соціалізації.

Мій син Єгор народився 2006 року, і вже через рік йому поставили діагноз ДЦП - дитячий церебральний параліч. Відтоді наше життя кардинально змінилося. Я працювала керівником відділу маркетингу в будівельній компанії, але після народження Єгора довелося залишити роботу, бо дитина потребувала всього мого часу, енергії та ресурсу. Почалася щоденна робота з відновлення, навчання та реабілітації, яка триває й досі. Ми з чоловіком пройшли довгий шлях від відчаю до прийняття, але наш син вартий усієї нашої любові, - розповідає Вікторія.

На сьогодні Єгор навчається у спеціальній школі "Надія", і попри фізичні обмеження, він зміг перейти на загальноосвітню програму. Для Вікторії це справжнє досягнення:

Спочатку було дуже важко, вчили сина буквально всього: дихати, ковтати, жувати. Ми працювали п'ять років, щоб він зміг задути свічку. Школа дала, звісно, дуже багато, для розвитку Єгора і становлення його як особистості.

Ми з Єгором багато їздили на реабілітацію за кордон. У Європі я побачила зовсім інший підхід до людей з інвалідністю. Наприклад, у Німеччині дорослі з інвалідністю працюють у спеціальних центрах. Вони мають можливість вести повноцінне життя, включно з роботою та реабілітацією. В Україні ж усе тільки починає будуватися, і цей процес іде дуже повільно, - зазначає Вікторія.

Вона активно бореться за реформування інтернатної системи в Україні.

Моя мета - не віддавати дітей в інтернати, а залишати їх у сім'ях. Система має підтримувати сім'ї, які виховують дітей з інвалідністю, щоб дитина могла рости в оточенні близьких, - каже вона.

Соціальний проєкт "Особливі" та підтримка інших сімей

Вікторія не тільки піклується про свого сина, а й створила соціальний проєкт "Особливі", який підтримує понад 500 сімей, що виховують дітей з інвалідністю. Основний фокус проєкту - це соціалізація.

Соціалізація - це перше, що необхідно таким дітям. Важливо не тільки навчити дитину розв'язувати математичні задачі, а й комунікувати, бути активною в суспільстві, - пояснює Вікторія.

Проєкт допомагає дітям та їхнім батькам брати участь у різних заходах: спортивних заняттях, арт-терапії, освітніх програмах. Завдяки цьому діти можуть взаємодіяти з однолітками та розвивати соціальні навички.

Вікторія активно вивчає міжнародний досвід. Вона розповідає про Угорщину, де на рівні держави створено повний цикл підтримки людей з інвалідністю від 0 до 99 років; про Німеччину, де навіть дорослі з найскладнішими формами інвалідності можуть працювати і жити окремо.

Єгор не ходить, не сидить самостійно, не розмовляє, але в Німеччині такі люди після 18 років можуть жити у квартирах із підтримуваним проживанням. У них є свій індивідуальний план реабілітації, вони працюють у спеціальних центрах, повертаються додому ввечері, а у вихідні ходять у гості до батьків, - зазначає вона.

На думку Вікторії, в Україні реформи йдуть дуже повільно. Вона вважає, що замість інтернатних закладів, які "з'їдають бюджет", краще було б підтримувати конкретні сім'ї, які виховують дітей з інвалідністю.

Держава має створити базові умови, а благодійні організації та волонтери можуть і повинні включатися за необхідності, - вважає Вікторія.

Система підтримки після 18 років - на початковому рівні

Після досягнення Єгором 18-річного віку виникли нові виклики.

В Україні після 18 років система підтримки для людей з інвалідністю практично не працює. Реабілітаційні послуги, оздоровчі путівки - усе це стає недоступним, бо дорослі з інвалідністю потрапляють в одну чергу з усіма іншими дорослими. Ми стоїмо в загальній черзі разом із військовими, пенсіонерами та іншими людьми, які потребують соціальної допомоги, - підкреслює Вікторія.

Одним із найбільших викликів для родин є відсутність помічників для дорослих людей з інвалідністю.

У нас є соціальні працівники для літніх людей, але дорослі з інвалідністю, як мій Єгор, вимушені залишатися вдома, бо їм часто відмовляють у продовженні навчання чи можливості працювати саме через відсутність доступності та помічників, - додає вона.

Одним із найбільших викликів для Вікторії - знайти спосіб, щоб Єгор міг реалізовуватися професійно. Вона розповідає про успіхи свого сина, який, попри свої обмеження, бере участь у зйомках відеороликів про інклюзію та заробляє гроші.

Він був на зйомках разом з іншими дітьми, і це дало йому можливість отримати власні гроші. Важливо, щоб люди з інвалідністю теж могли бути реалізованими та проявляти себе в суспільстві, - зазначає Вікторія.

"Мамо, працюй!" і нові можливості для мам Крім своєї активної діяльності, Вікторія долучилася до проєкту "Мамо, працюй!", який допомагає мамам дітей з інвалідністю знайти роботу. Вікторія зазначає, що цей проєкт допоміг їй поглянути на свою кар'єру з нової перспективи: "Я довго займалася волонтерством, але настав час знайти спосіб заробляти на життя. Завдяки проєкту я зрозуміла, що можу поєднувати соціальну активність із фінансовим консультуванням. Це не тільки допомога іншим, а й можливість забезпечити своє майбутнє". Вікторія також допомагає іншим мамам із проєкту вивчати фінансову грамотність:

Мами дітей з інвалідністю часто залишаються без засобів до існування. Я допомагаю їм знайти способи фінансової стабільності, навчаю, як управляти сімейними фінансами, а для когось це ще можливість нової професії - фінансового консультанта.

Вікторія вірить, що кожна дитина з інвалідністю має право на гідне життя. Її мрія - створити систему, яка дасть змогу дорослим з інвалідністю жити самостійно та бути соціально активними.

Я хочу, щоб після 18 років наші діти з інвалідністю не залишалися вдома без підтримки. Ми маємо створити умови, коли вони зможуть працювати, навчатися і бути повноцінною частиною суспільства. Це важливо не тільки для них, а й для всіх нас, - підсумовує вона.

Висновки за результатами проєкту "Мамо, працюй!" від Нії Нікель

Страх відсутності досвіду. Багато мам бояться, що в них немає професійного досвіду, але всі ми колись починали з нуля. Крім досвіду, у нас є навички. Мами дітей з інвалідністю мають безліч навичок: вони справляються з таким стресом і навантаженням, про які багато хто навіть не здогадується. Вони вміють бути системними, уважними й емоційно відчувати інших. Ми хотіли, щоб учасниці могли більше мріяти, експериментувати та набиратися досвіду. Тому ми попросили компанію Comfy подарувати мамам сертифікати по 5000 грн. На ці гроші вони придбали освітлювальні прилади для зйомки TikTok або плойки, які додали їм впевненості в собі.

Низька самооцінка. Через ізоляцію та постійні виклики мами часто втрачають підтримку суспільства та віру в себе. Хоча вже з першого заняття ми побачили, які вони сильні та цікаві особистості. Повернути їм упевненість було непросто. Багато хто знайшов роботу мрії вже під час курсу. Це незвичайні та надихаючі жінки. Крім того, ми розіграли 10 б'юті-боксів від Eva.ua і отримали безліч відгуків про те, що тепер вони почуваються королевами і готові до бажаних співбесід.

Страх зробити помилку. Боязнь неправильно відповісти на співбесіді або зробити помилку - третій поширений страх. Щоб подолати його, ми запросили представників Ощадбанку, LUN і Velaskes beauty studio провести пробні співбесіди. Це допомогло зламати останній бар'єр, і учасниці отримали безцінний досвід.