Советы по воспитанию для родителей ребенка с инвалидностью

Его подготовили общественная организация «Епипросвита» и благотворительный фонд «Мир Українцям». Пособие создано с целью облегчить ежедневный уход за паллиативными детьми и оказать моральную поддержку семьям, которые сталкиваются с серьезными вызовами.

Руководство охватывает широкий спектр тем: от базовой медицинской аппаратуры, питания и гигиены до организации домашнего пространства и эмоциональной устойчивости родителей. В нем есть подробные разделы о профилактике пролежней, уходе за кожей, ротовой полостью, трахеостомой, гастростомой и назогастральным зондом. Освещаются вопросы дыхательной поддержки (включая использование CPAP и BiPAP), техники альтернативной коммуникации для невербальных детей, особенности кормления при нарушениях глотания, позиционирование тела, физиотерапия и неотложная помощь на дому.

Пособие разработано на основе многолетнего опыта работы с семьями, в которых есть дети с эпилепсией, и при участии специалистов в области паллиативной помощи, медицины, психологии и социальной работы. Авторы подчеркивают важность сохранения достоинства и качества жизни ребёнка, даже в самых тяжелых обстоятельствах.

Проект реализован при поддержке фармацевтической компании Farmak и украинского бренда одежды NASAMPERED.

Как получить руководство

• Цифровая версия доступна для свободного скачивания:
  Скачать пособие (Google Drive)

• Печатная версия предоставляется бесплатно по предварительной заявке. Для её получения нужно заполнить короткую форму:
  Заполнить анкету

Ранее Соцпортал писал об истории киевлянки Елены Острой, старшему сыну которой почти 30 лет назад поставили диагноз аутизм. В попытках помочь ребенку справиться с заболеванием, о котором тогда в Украине почти никто не знал, Елена отказалась от карьеры экономиста и прошла путь от волонтера до сотрудницы реабилитационного центра и общественной активистки. Она рассказала о том, как работает система социальной и трудовой реабилитации в Украине, какие перспективы у взрослых людей с аутизмом и как, по ее мнению, ее следует реформировать.

Подписывайтесь на наш Youtube-канал, чтобы не пропустить новые видео на остросоциальную тематику. Все новости о социальных выплатах в Украине читайте в разделе Социалка на Соцпортале. В Viber-канале "Что там с социалкой" вы найдете всю необходимую информацию об обновлениях, реформах и событиях, связанных с социальной сферой. Присоединиться к каналу "Що там із соціалкою" Viber в или в Телеграме. Есть конкретный вопрос? Обращайтесь в СоцGPT!