"Первое, что сделала - пошла паковать лекарства". Рассказ мамы ребенка с инвалидностью об эвакуации и жизни в ЕС

Впрочем, Кристина не опустила руки и продолжила борьбу за здоровье своего сына Любомира. Она рассказала "Соцпорталу" о поисках специалистов в Украине, эвакуации из-за войны и опыте Польши в лечении и реабилитации детей с подобными заболеваниями.

"Соцпортал": Расскажите, пожалуйста, немного о себе. Кем вы работали до рождения ребенка. Как планировали материнство.

По образованию я художница, работала с керамикой долгое время, но, в принципе, занимаюсь любым декором, очень люблю декорировать помещения, одежду, украшения, сейчас моделирую шоперы, что-то творческое меня очень увлекает. С детского возраста я мечтала иметь 4 детей, это было мое искреннее желание, которое я очень четко помню.

К беременности мы готовились сознательно, бросили курить с мужем, и я принимала различные минералы, растительные чаи, мы планировали наши беременности, первую и вторую, заботясь, чтобы все получилось хорошо, поскольку имели опыт выкидыша и тяжело его пережили. Но слава Богу, дальнейшие беременности нас только радовали.

Первым родился Остап, это было невероятное чудо, счастье, которому не было предела, с которым хотелось проводить все свое время, хотя он не спал по ночам, и я была как призрак. От этого мое материнство не менялось совсем, и когда на втором году жизни Остап начал спать по ночам, мы с мужем решили, что можно подумать и о втором счастье на ножках.

"Соцпортал": Вы узнали во время беременности о том, что у ребенка есть проблемы со здоровьем? Что говорили врачи? Как вы восприняли эту информацию и принимали дальнейшие решения?

Во время второй беременности, как и во время первой, была угроза на первом месяце, проводила больше времени дома с Остапом, отдыхала. Моя врач очень придирчиво вела беременность: все анализы, генетику, УЗИ. И на 5 месяце плод стал отставать в размерах. С каждым месяцем это отставание росло, На 7-м месяце мне решили проколоть дексаметазон на случай преждевременных родов, положили в больницу. И я, проведя ночь в палате на 9 человек, из которых кто-то рожал, кто-то стонал, кто-то рассказывал ужасы о родах, получила то, к чему была не готова морально. На утро на УЗИ увидели неутешительную ситуацию, и экстренно сделали кесарево сечение. С того дня началось наше выживание.

"Соцпортал": Как вы в дальнейшем занимались реабилитацией ребенка? Что предложила государственная медицина, система образования? Какие другие варианты искали?

Любик родился на 34 неделе беременности с малой массой тела как для такого срока, и поэтому попал сразу в реанимацию. Там он пролежал 4 недели. То, что он не выживет, что у него гипоксия и все остальные ужасы я услышала в первый день, когда пришла к врачу. Однако я не верила ни одному слову и была уверена, что с ним все будет хорошо, просто ему нужно время и мама рядом. Поэтому каждые три часа я ездила к нему, чтобы кормить. И когда он набрал 2 кг, мы забрали его домой.

Дома он сразу набрал вес, но гипотонические мышцы не давали ему возможность развиваться физически. Я нашла очень квалифицированного реаниматолога, которая сделала с ним чудо. После реабилитации Любик, который до этого не держал головы, начал ползать, сидеть, ходить, держась за опору. Это было чудо для нас.

На тот момент стоял диагноз гипоксия, ишемическое поражение нервной системы. И неврологи лечили по этому диагнозу, стимулировали мозг как после инсульта. Никогда не узнаю, что именно спровоцировало эпилепсию, но она началась. И началась как новый гром со всеми его последствиями, сломом моего эмоционального и физического состояния, и конечно, Любика.

Но я - боец, и это лишь новый этап моей войны за его жизнь и здоровье. Мы начали перебирать разные варианты и нашли выход на Италию для диагностики и консультации с неврологами относительно того, откуда взялась эпилепсия.

Когда мы приехали в Италию сдавать анализы, состояние Любчика начало ухудшаться, эпилепсия вернулась, а с ней - боль, страх и неизвестность. И тут мы получили результат - с одной стороны - шок, — потому что дело оказалось в генетике. А с другой стороны - все стало на свои места. Все то, что происходило с ним эти 5 лет, было как по книжке. Заболевание называется Генетическая спонтанная мутация Ring 14.

Когда прошел шок, стало легче. Пришло осознание, что вина, которую я чувствовала все эти годы, ища, вспоминая, что же могло послужить этой катастрофе, была безосновательной. Хотя, конечно, я слышала, от врачей, что это мы виноваты.

Стало легче. Появилось понимание, что мы не одни, у нас есть инструкция как быть. Но в то время у Любика возвращаются судороги, и мы решили доверить лечение эпилепсии специалистам из Италии, которые установили ему диагноз и имели пациента с такой же мутацией. Но это было ошибкой, поскольку после назначенного лечения он переставал ходить, сидеть, держать голову. Это, наверное, было самое страшное, мы решили снимать эти лекарства и вернулись к терапии для восстановления хождения.

К счастью, мы нашли врача в Одессе, которая взялась за наш непростой случай, и мы долгими попытками вышли в ремиссию. И сын смог посещать садик.

"Соцпортал": Где вас застала война? Как вы эвакуировались?

Слухи о том, что будет война, ходили давно. И я еще после ковидного дефицита медикаментов запаслась на год. Хорошо помню, что видела перед собой картинку, как мы будем убегать. Поэтому все лекарства, которых было огромная коробка, я каждый день из блистеров перепаковывала в банки из под витамин, чтобы они занимали меньше места.
И вот 24 февраля, сирены. Первое, что я сделала - это пошла доупаковывать лекарства, которые еще остались. Зная исторически на что способна российская армия, я не могла оставаться в Украине. Эмоционально было очень страшно, но умом я осознавала, что не могу потерять столько вложенных в Любика лет, чтобы из-за сирены и гула у него снова начались судороги.

Я решила ехать в Будапешт на неделю (ха-ха) с детьми. Оказалось, что там не легче, а морально тяжелее, нет любимого мужа рядом, нет опоры, целыми днями плач и страх. У Любика снова начались судороги, который чувствовал мое эмоциональное состояние. И вот война в стране, война с судорогами Любика, мы снова в больнице. Тогда мы решили, что мужчина должен быть с нами.

"Соцпортал": Как сейчас в городе вашего пребывания налаживается ваша жизнь с ребенком?

На данный момент мы живем в Кракове и не планируем возвращаться до полного окончания войны. Любик ходит в садик с инклюзией, где у него есть своя программа, построенная лично для него. Это совсем другой подход к таким детям, чем у нас в Украине.

"Соцпортал": Какой из полученного в ЕС опыта хотели бы перенять?

Я всегда знала, что благосостояние страны можно увидеть через отношение к людям с инвалидностью, и в Польше оно на очень достойном уровне. То, что хотелось бы видеть у нас - это школы для таких детей до 25 лет (а у нас такой ни одной нет). Работа для таких детей после школы, в которой есть возможность совершенствовать лучшие качества. И ты потом всю жизнь работаешь в той сфере, в которой ты лучший специалист, это круто.

У меня всегда была мечта - всех специалистов, которые нам очень помогли в Украине, собрать вместе, в каком-то отдельном реабилитационном центре. Чтобы родители не искали врачей по разным заведениям, а имели возможность пройти ко всем в одном, или возможность консилиума по состоянию ребенка.

В Украине все то, что помогло Любику, мы искали самостоятельно. И это занимало очень много времени, которого у таких детей просто нет.