Персональный Иисус для Нии. Как девушка из шоу-бизнеса стала мамой ребенка с инвалидностью и благотворительницей

  1. Главная
  2. Социалка
  3. War in Ukraine. The storybook
  4. Персональный Иисус для Нии. Как девушка из шоу-бизнеса стала мамой ребенка с инвалидностью и благотворительницей
Борьба за инклюзию и медицинский каннабис. Как мама девочки с эпилепсией помогает другим
Топ
Эксклюзив
Фото предоставлено Нией

Ния Никель – украинский блогер и мама маленькой Евы. Девочка имеет тяжелую редкую болезнь - синдром Ямуара, который диагностирован только у около 30 человек во всем мире и не поддается классическому лечению.



Ния известна благодаря своей активности в пациентских организациях и лоббированию легализации медицинского каннабиса для тяжелобольных детей. Также она активная предпринимательница и участник благотворительных организаций.

"Соцпортал" попросил Нию рассказать о своем опыте и какие вызовы перед ней и дочерью поставила война.

"Соцпортал": Кем вы работали до рождения ребенка?

До рождения ребенка я работала преимущественно пиарщицей в музыкальной сфере и проектным менеджером культурных мероприятий. Успела основать студию яркой окраски волос Priton Krasoty, была совладелицей бара Keller, но тогда он обанкротился и новые владельцы его оживили и переформатировали в большой красивый проект. За месяц до рождения Евы попыталась открыть с друзьями еще один бар Zbirka. Но как только он начал выходить на прибыль, его «съел» ковид. В то время моими клиентами были BAHROMA, Epolets, YeYo, Panivalkova, ночные клубы Boom Boom Room, L8, Белые Ночи, Belive и многие другие. Моя жизнь напоминала вечеринку без начала и конца. За ночь я могла посетить 5-6 мест, а в обед уже планировать стратегию выхода нового сингла. В то время больше всего в жизни я не хотела ребенка, потому что мне нравился образ моей жизни, свобода, кураж, легкость. Мое детство прошло очень небогато, и поэтому я хотела насладиться жизнью по полной. Потом я узнала, что беременна и первое, что испытала – страх. Я думала, что моя жизнь закончилась и теперь я буду заперта в 4-х стенах с кричащим ребенком.

С: Как изменилась жизнь после? Когда Ева родилась, я не чувствовала ничего. Я рожала на 41-й неделе, даже функция «ходить» была сверхтяжелой задачей, а сами роды продолжались 18 часов. Когда все закончилось – попросила принести ноутбук, потому что нужно было выложить фотоотчет с вечеринки студии. Ни дня в своей жизни у меня не было декрета или настоящего отпуска. Я смотрела на Еву и не понимала, что делать, до нее я никогда не держала детей на руках. Я ее боялась. Ева спала по 40 минут, просыпалась, кричала, ела 5 минут и снова засыпала. Это выглядело как издевательство: 3 месяца я не спала, постоянно пыталась сцедить молоко, потому что Ева плохо ела, и оно исчезало, продолжала работать и сходила с ума, потому что она стремительно теряла вес.

Персональный Иисус для Нии. Как девушка из шоу-бизнеса стала мамой ребенка с инвалидностью и благотворительницей

Я искала врачей, на 4-м месяце жизни она все еще не улыбалась, не могла есть, не переворачивала и имела очень странные движения. Седьмой невролог, к которому я пришла, констатировал, что прямо на осмотре у Евы начался эпилептический приступ. Нас забрала скорая и повезла туром по больницам на МРТ, КТ и другие анализы. Мы очутились в больнице с неврологическим отделением, где мне каждый день говорили, что Ева умрет, а я не понимала почему. Я вообще не понимала, что такое эпилепсия, для меня это было что-то рядом с простудой. Чтобы не сойти с ума, я стала работать в три раза больше. Постепенно я окончила несколько медицинских курсов и поняла с чем имею дело.

До ее диагноза я относилась к Еве, как к капризному ребенку. Когда мне озвучили ее реальные причины истерик, что ей действительно больно и страшно и это круглосуточно, я прозрела.

Ева изменила меня навсегда. Я полюбила ее сильнейшей из возможных любовей и с того момента не могу без нее провести и суток.

Я шучу, что Ева мой персональный Иисус, она открыла для меня совершенно другой мир и ценности.

Благодаря ей я стала отстаивать легализацию необходимых лекарств, в том числе и медицинского каннабиса, стала принимать участие в медицинской реформе, помогать созданию инклюзивных пространств и изменила вектор своей работы на 180 градусов.

С: Какие благотворительные проекты вы реализовали и какие ваши навыки по "предыдущей" жизни пригодились?

Благотворительность очень широкое понятие, потому что ежемесячные донаты в фонды у меня уже 5 лет. Но если говорить о масштабных, то за время войны мы обеспечили 10000 человек с эпилепсией лекарства, 500 эвакуировали и 200 перевезли по Украине. Кроме того, я всегда помогала фондам с пиаром. В прошлом году это был фонд «Крона» и их проект по оборудованию палаты в Амосове для родов женщин с пороками сердца. Во время родов им делали операции на сердце, спасая таким образом и маму, и ребенка. Также за войну я провела глубокую консультацию 10 благотворительных фондов по организационным процессам и работе со СМИ. С «Пацієнти України» разработали отдельный бренд PORA, который помогает украинским ГО получать лекарства для их групп пациентов.

Главный навык, который мне помогает, - это отзывчивость к проблемам людей. Я знаю, что каждая проблема может стать моей, поэтому их нельзя игнорировать.

Это мне показала Ева. Я никогда не думала об эпилепсии, но она произошла в мою жизнь. Если бы я не игнорировала ее раньше, то у Евы была бы уже куда лучшая инфраструктура, чем создаваемая сейчас на ходу.

Персональный Иисус для Нии. Как девушка из шоу-бизнеса стала мамой ребенка с инвалидностью и благотворительницей

С: Где вас застала война?

Война застала меня в Киеве на съемной квартире, где мы жили вместе с Евой и моим котом Борисом. Это не стало неожиданностью, я ждала этих событий, но, конечно, не в таком масштабе. Я не думала, что лифты выключат сразу и поэтому мне пришлось сносить Еву в инвалидной коляске, кота, чемодан и пакет со всем кошачьим с 13-го этажа. По весу это более 40 килограмм. Скажем так, «воркаут» в 6 утра был мощным.

С: Как проходила эвакуация с ребенком?

Мы несколько дней пробыли в Киеве на квартире мужа. У него 3-й этаж и легче физически при неработающих лифтах. Потом поехали в Трускавец, где были родители Андрея (мужа). Такое решение приняли, потому что Ева провела 3 дня в ванной с подушками, и я не могла на это смотреть. Три года мы тратили очень много времени и средств, чтобы Ева могла двигаться (вдобавок к эпилепсии у нее ДЦП), а в «ванной» жизни все навыки таяли на глазах.

В Трускавце пробыли меньше недели, там отсутствовала реабилитация и исчезали продукты, которые нужны Еве для специальной диеты. К тому же Ева на медицинском каннабисе, а кризис на границе делал невозможным своевременную поставку лекарств для нее.

С: Почему вы выбрали Польшу? Какие там возможности по инклюзии?

Если быть честными, не выбирали Польшу как-то взвешенно. Просто было несколько суток в пути в эвакуации, устали. Краков был близко и в Кракове живет наш друг Антон, который забронировал нам гостиницу, помогал с переводом и морально было легче приехать куда-нибудь, а не в пустой город.

Выбор был правильным. Здесь мы познакомились с организацией Stowarzyszenie Patchwork, которая занимается украинскими семьями с людьми с инвалидностью. Сейчас у них уже около 150 подопечных. Также здесь Ева пошла в садик, впервые в жизни. Преподаватели ее очень любят и она чувствует себя там обычным ребенком. Все пространство в Польше адаптировано под инклюзию: транспорт, дороги, государственные учреждения. Поэтому мы с Евой всегда можем быть вдвоем и легко передвигаться.

С: Есть ли то, что б вы хотели перенять для Украины?

Да, сейчас я мечтаю открыть такой садик в Киеве. Это станет возможным после победы. Но у нас пока не берут детей с эпилепсией в учебные заведения, а это нарушает закон о доступном образовании для всех. Я надеюсь, что государство нас тоже поддержит, хотя открыться мы сможем только за грантовые средства. Украине очень многое нужно будет восстанавливать, поэтому финансов на нашу задачу скорее всего не будет.

А если говорить о каких-то общих вещах, то поляки очень любят детей, проводят с ними много времени, имеют общий досуг и отдых. Я хочу, чтобы мы тоже так относились к своим детям, чтобы к детям относились с уважением и на равных.

С: Какие проекты у вас появились во время войны?

Первый мой проект появился через три часа после объявления вторжения. Я создала гугл док для пациентов с эпилепсией с вопросом о том, какие лекарства им необходимы, и вместе с проектом онлайн-обучения «На Урок» мы их разослали по ученикам. Так собрали первые 2000 заявок на лекарства и начали прорабатывать. Затем к нам обратилась одна из сетей аптек, с запросом помочь найти фармацевтов. Были закрыты аптеки из-за того, что люди эвакуировались и некому было выйти работать. За неделю получили 200 заявок и аптека открыла дополнительно 78 аптек. Затем начались запросы на эвакуацию. В общей сложности мы обеспечили 10000 человек лекарствами и 700 эвакуировали. С начала лета заработала наша студия в Киеве, она нуждалась в переорганизации, которую мы успешно провели и постепенно восстанавливаем мощности.

Для себя я приняла сознательную позицию не работать шесть месяцев на коммерческих проектах и ​​занималась лишь волонтерством ради людей с эпилепсией.

В это время мне удалось написать книгу для людей в сложных жизненных обстоятельствах, вернее как жить счастливо, когда они есть. Теперь ищу гранты и финансирование, потому что хочу, чтобы она была бесплатной для людей.

Персональный Иисус для Нии. Как девушка из шоу-бизнеса стала мамой ребенка с инвалидностью и благотворительницей

Месяц назад поняла, что хочу выйти на работу, что уже достаточно сделала и хочу более системной работы. Посчастливилось найти БФ «Дети Героев». Этот фонд занимается детьми потерявших одного или обоих родителей во время войны. Моя задача – сотрудничество со СМИ, чтобы каждый нуждающийся знал о существующей помощи, а гранты и доноры могли безопасно перечислить нам деньги на целевую помощь деткам.

В Польше я также занимаюсь социальной работой. Пишу для старейшей украиноязычной газеты Польши «Наше слово» и «Украинцы в Кракове», с которыми мы также делаем большую фотовыставку об украинских семьях с детьми с инвалидностью. Сразу уже на финальной стадии, через два месяца фото наших героев будут украшать центральную площадь Кракова.

С: Как вы оцениваете результаты?

Для меня любое количество моей деятельности будет недостаточно. Я успокоюсь только тогда, когда у каждого украинца будет доступ к качественному и своевременному лечению, а люди с инвалидностью будут иметь достойный уровень жизни и свободу в передвижении.

С: Чтобы вы могли пожелать семьям детей с инвалидностью?

Верить в своих детей. Они сильнее нас всех вместе взятых и не раз это доказывали. Второе – это позволить себе жить счастливую жизнь. Если вам нужен для этого маникюр или кофе в кафе – делайте это. Не бойтесь осуждения окружающих и не обращайте внимания. Это ваша жизнь, ваша борьба и ваш заслуженный кофе.

Мое главное правило, которое помогало справиться: единственная функция матери – любить своего ребенка.

Изменится ли моя функция от того сколько у моего ребенка рук или умений? Вряд ли. Я люблю своего ребенка и я счастлива, что у меня именно Ева, которая сделала меня лучше, добрее и счастливее.

Новости по теме

Популярные новости

Новости о войне

Последние новости